Llevábamos varios años comentando en las Asambleas de crear un cartel informativo sobre nuestra Asociación para darnos a conocer en los diferentes hospitales, centros de salud… y así poder ayudar a otras familias que estén perdidas y no nos conozcan. Por fin, este año lo hemos creado y hemos empezado a difundir; aquí podéis ver…
Durante los días 25 al 27 de mayo, en Estocolmo (Suecia), se ha celebrado el congreso de “EURORDIS” (Rare Disease Europe-Organización europea de enfermedades raras) en la cual hemos estado representados por nuestra querida Alba Parejo. Ha vuelto con muchas novedades y temas interesantes relacionados con el progreso y trabajo de la salud mental en…
Este año hemos realizado nuestro encuentro en Zaragoza con un poder de convocatoria sorprendente; pero es que ya había ganas después de varios años de pandemia y restricciones. Los que hemos vivido estos días no podemos explicarlo con palabras, han sido días muy intensos y enriquecedores. Cabe destacar la participación por primera vez en nuestras…
Después de tres años desde nuestro último encuentro en Bilbao, nos volvimos a encontrar este año, con muchas caras nuevas. El encuentro XX en Madrid salió muy bien, el hotel, las salidas, las ponencias… Fueron solo fueron dos días pero muy completos, cumplimos todo el programa. Ya teníamos ganadas de vernos después de 2 años.…
Hola de nuevo, Debajo de este texto os dejo el libreto para verlo y poder descargarlo. Todos, algunos más que otros según la visibilidad del Nevus, hemos visto esas miradas indiscretas y no siempre sabemos afrontarlas. Si el afectado es un niño puede ser aún más difícil para él, podemos hablar lo en casa y…
Naevus Global (Asociación Internacional de Nevus Gigante Congénito) ha actualizado las guías de auto-ayuda para los padres por franja de edades. Pueden ser ser de gran ayuda en algunas situaciones. Aquí debajo os las dejamos. Espero que os sirvan. GUÍA DE APOYO A PADRES Y MADRES 0 – 4 AÑOSGUÍA DE APOYO A PADRES Y…
La Dra. Marta Valdivieso dermatóloga de Inés, presento en la feria del libro de Madrid el cuento ”Me veo genial“ para normalizar las distintas lesiones de piel entre ellas el Nevus. Se ha inspirado en “sus niños“, la protagonista se llama Inés… Todos los niños son diferentes y su individualidad debe ser un orgullo, todas…
Nuestra querida Alba Parejo de Asonevus ha participado, dando a conocer el Nevus Congénito Gigante, en el concurso de fotografía EURORDIS Photo Award 2022. EURORDIS es la Asociación Europea de Enfermedades raras. Ha quedado… ¡¡En segundo lugar!!! Enhorabuena Alba. Estamos muy orgullosos y contentos de todo lo que haces por dar a conocer el Nevus…
Nuestro querido Juan Antonio, hijo de Paqui, para su TFC (trabajo de fin de carrera) en Audiovisuales eligió como tema, el Nevus Gigante. Es un reportaje sobre todo lo que hay que saber del Nevus Gigante en dermatología, investigación, psicología, y sobre los sentimientos de los afectados y los padres. Creo que es un excelente trabajo…
Buenos días a todos, Os escribimos en estos días para anunciaros que nuestra amiga, a la que la mayoría de vosotros conocéis porque ha venido a muchos de nuestros encuentros y nos ha enseñado mucho, nos ha concedido el honor de cedernos su tesis doctoral, hecha en base al Nevus Congénito Gigante, para que la…