Reuniones, mesas redondas, conferencias, acciones deportivas/sociales, encuentros.
Con motivo del día de las enfermedades raras, este año se ha celebrado un acto en las Cortes de Castilla-La Mancha al que tuve el placer de asistir, me mandaron una invitación para acudir al acto como miembro de Asonevus. El acto estuvo presidido por el presidente de las Cortes de Castilla-La Mancha D. Jesús Fernández…
Hace unos días se nos ofreció la posibilidad, a través de una amiga de Maribel (mamá de Manel, de Valencia), a las que queremos dar las gracias, de sortear dos cestas de productos de belleza, siendo los fondos una vez pagados los productos, a precio de coste, para Asonevus. Cada casilla valía 2 euros. Había…
El sábado día 14 de Febrero tuvo lugar la carrera benéfica a favor de Asonevus, en La Font d’En Carròs. Maribel, Fani, Bea (familia de Jorge) Juan Carlos y Francisca estuvieron apoyando a Ana y David en este acto. Pasaron un día genial. Muchas a gracias a Ana y David por su tiempo y trabajo…
Como recordaréis, el pasado 23 de Febrero del pasado año, tuvo lugar el IV certamen benéfico de Música Cofrade «la Columna» a beneficio de Asonevus. Bueno, pues bien, el próximo 22 de Marzo, a las 19:30 h., en el Auditorio «Paco de Lucía», en una ceremonia realizada por la Hermandad la Columna, volveremos a tener el honor de ser…
Bueno aquí os dejo la entrevista con Juana Mari, que salio en Es Radio hace unos días. Poquito a poco vamos dando pasos, la entrevista habla por si sola. (Pinchar en «Entrevista a Juana Mari») …
El pasado 25 de Septiembre dió comienzo en Madrid el 12 congreso mundial de Dermatología y Asonevus participó en él con una mesa informativa. Los primeros días de la mano de Juana Mari y los últimos con Marta, Diana y María.
Esto es lo que nos cuentan nuestras compañeras después de vivir su experiencia.
Como recordaréis, el pasado 23 de Febrero, tuvo lugar el certamen benéfico de Música Cofrade «la Columna» a beneficio de Asonevus. Ayer, en una ceremonia realizada por la Hermandad la Columna, en el convento de las Carmelitas Descalzas en Alcalá de Henares, Madrid, se me hizo entrega de un cheque por valor de 471 euros,…
Albert nos envía esta crónica del encuentro de Nevus Outreach de este año. Más de 400 personas acudieron al Encuentro Bianual que tuvo lugar del 4 al 7 de Julio 2012 en el Marriot Hotel de Westlake, Dallas, Texas. Participaron familias llegadas de Australia, India, Nueva Zelanda, Sudáfrica, Francia, Alemania, Noruega, Polonia, Suecia, Suiza, Países Bajos,…
Así se llama la entrevista que realizó Noticias de Gipuzkoa a Jesús y Pantxika sobre el Nevus Gigante Congénito, la experiencia de Oihane y el encuentro de Asonevus de San Sebastián. Pulsa en la imagen para acceder al artículo y a una preciosa foto de la familia.
Este año durante la reunión de San Sebastián vinieron las cámaras de El diario vasco a conocernos. Aquí tenéis la noticia con el reportaje en vídeo que nos hicieron. Gracias a Alejandro, a Marta y a Ibai (y a su madre), por ser valientes y atreverse a hablar ante las cámaras.