Hola, soy Inma, madre de IRENE, una niña de 6 años, con NEVUS CONGENITO GIGANTE.
Nos encontramos con el problema cuando nació Irene en un parto natural. Esos momentos los tendré para siempre grabados en mi mente, el disgusto y la impotencia que sentí por no poder estar con ella, ya que se la llevaron a observación.
En esos momentos nadie nos daba explicaciones, algo que nos tranquilizara. Al día siguiente el pediatra se atrevió a comentarnos que les parecía un NEVUS, pero que hacía 25 años que no veían nada parecido y, por supuesto, no de esas características.
Ya en casa me preguntaba, ¿qué he hecho mal? Poco a poco lo iba asumiendo y sacaba fuerzas de donde no las tenía para sacar adelante a mi niña, luché, y sigo luchando, para saber más sobre todo esto que nos estaba pasando, los médicos no nos contaban todo lo que queríamos saber , pero es que no tenían respuestas exactas para darnos. Nos decían de todo, desde que “lo tenían que estudiar” a alguna que otra barbaridad, y claro, la moral se te viene abajo. Creo que algunos deberían estudiar una asignatura de humanidad.
El tener una enfermedad rara implica ir de especialista en especialista y el no obtener respuestas te lleva a una gran frustración. Gracias al pediatra y a la dermatóloga que esa noche estaban de guardia, que nos fueron de gran apoyo moral y emocional y se involucraron mucho con la enfermedad, mis preguntas iban teniendo respuesta.
Según te cuentan todos los riesgos que atrae el N.C.G. tu cabeza piensa que no es posible, y vas cayendo en un pozo, pero en ese momento miro a la niña y la veo tan bonita…, con algo especial, ella es así, y sales con fuerza para adelante con ganas para disfrutarla como es, como mi otra hija. Cada uno es como es, unos altos, otros bajos, unos gordos, otros flacos….
Poco después encontré la asociación ASONEVUS
quienes me informaron de la mayor parte de lo que sé sobre esto del NEVUS, y también encontré unas amistades y un apoyo que comprenden tu dolor y angustia y te dan fuerzas para seguir en esta batalla.
Lo más duro ahora es cuando Irene pregunta cosas como “¿por qué tengo esto y mi hermana no?”, o cuando te cuenta cosas que le han sucedido o comentarios que ha oído y me dice “Los niños me dicen que estoy sucia”. En esos momentos el estomago se te hace un nudo, tragas saliva e intentas hacerla comprender que lo que tiene la hace especial, pero que es como otro niño cualquiera.
Es una niña muy risueña y siempre está con una sonrisa en la boca, está llena de felicidad.
Esta año he encontrado otro apoyo, que es el “Centro estatal de enfermedades raras CREER”. Los profesionales del centro han hecho un buen trabajo, tanto con la niña como con nosotros, nos han ayudado mucho psicológicamente y cada vez tenemos más ganas de seguir luchando. También sería imposible seguir adelante sin el apoyo diario de la familia y amigos, son ellos los que están con nosotros día a día, nos escuchan y nos quieren.