El 29 de octubre se celebró en el Club de Golf Retamares la XV edición del campeonato anual llamado «Golfnautas». En él se realizó una tómbola solidaria a favor de Asonevus. Fernando, el papá de Daniel Meco, fue el que un año más lo ha gestionado y ha proporcionado la información sobre el Nevus Gigante…
Buenos días, hoy os dejamos un artículo muy interesante de una entrevista que hicieron a Leire Reyes (Ibiza) un periódico local de Baleares y de esta forma nos dieron voz. Podéis acceder al artículo pinchando en la imagen.
Entre septiembre y noviembre se han ido realizando diferentes Jornadas Científicas sobre enfermedades raras, organizadas tanto por la Asociación Euskadi de enfermedades raras como la Asociación Valenciana de enfermedades raras. A estas jornadas asistieron Rosa Poza y Ángela Campos, cada una en sus diferentes ciudades. Se trataron temas interesantes en el que cabe destacar los…
El Club de ciclismo Fucky de Cáceres, hizo su reto solidario anual a favor de nuestra asociación organizado por Blanca y Rubén, papás de Sofía. El reto consistía en recorrer en bicicleta la distancia que separa Toledo de Cáceres (325km). El reto se superó con creces y la implicación de la gente en la compra…
Diferentes hospitales de Barcelona y equipos multidisciplinares han colaborado para la creación de unos libritos informativos tanto para pacientes y familias como para profesionales. En ellos se puede encontrar información muy interesante y necesaria relacionada con el NMGC.
Llevábamos varios años comentando en las Asambleas de crear un cartel informativo sobre nuestra Asociación para darnos a conocer en los diferentes hospitales, centros de salud… y así poder ayudar a otras familias que estén perdidas y no nos conozcan. Por fin, este año lo hemos creado y hemos empezado a difundir; aquí podéis ver…
Durante los días 25 al 27 de mayo, en Estocolmo (Suecia), se ha celebrado el congreso de “EURORDIS” (Rare Disease Europe-Organización europea de enfermedades raras) en la cual hemos estado representados por nuestra querida Alba Parejo. Ha vuelto con muchas novedades y temas interesantes relacionados con el progreso y trabajo de la salud mental en…
Este año hemos realizado nuestro encuentro en Zaragoza con un poder de convocatoria sorprendente; pero es que ya había ganas después de varios años de pandemia y restricciones. Los que hemos vivido estos días no podemos explicarlo con palabras, han sido días muy intensos y enriquecedores. Cabe destacar la participación por primera vez en nuestras…
Después de tres años desde nuestro último encuentro en Bilbao, nos volvimos a encontrar este año, con muchas caras nuevas. El encuentro XX en Madrid salió muy bien, el hotel, las salidas, las ponencias… Fueron solo fueron dos días pero muy completos, cumplimos todo el programa. Ya teníamos ganadas de vernos después de 2 años.…
Hola de nuevo, Debajo de este texto os dejo el libreto para verlo y poder descargarlo. Todos, algunos más que otros según la visibilidad del Nevus, hemos visto esas miradas indiscretas y no siempre sabemos afrontarlas. Si el afectado es un niño puede ser aún más difícil para él, podemos hablar lo en casa y…