Categoria temporal para poner en portada.
Tras un año y medio de proyecto por fin tenemos en nuestras manos el libro de nuestra querida Alba, en el que nos muestra las diferentes etapas y vivencias por las que ha ido pasando, desde unas tristes a otras increibles y nos dice que ahora está muy feliz. Bueno, dejemos que se presente ella:…
Buenos días a todos, Hoy vamos a dejar una traducción de unos vídeos que nos ha hecho Manuela, que ya sabe lo que agradecemos todo su trabajo, sobre unas respuestas de la Doctora Kinsler a preguntas preguntas formuladas por varias familias, de todo tipo. Dejamos más abajo el documento en PDF y agradecerte de nuevo…
Buenos días, En este post os vamos a dejar un detalle de la publicación de los trabajos del Dr. Joan Anton Puig, del Hospital Clinic de Barcelona, en colaboración con la Dra. Etchevers, en los que ha participado Asonevus. ___________________________________________________________________________________________________________________________________ Estudios recientes del Dr Joan Puig y su equipo del Hospital Clínic de Barcelona,…
Copyright Béatrice de REVIERS Mai 2020 De una simple diferencia física a una verdadera discapacidad estética Escala de Discapacidad estética (Una nueva gama de conceptos y una nueva definición de la discapacidad estética) «…A lo largo de mis encuentros con personas y familias afectadas por una particularidad estética de origen congénito y según mi propia…
La doctora Carmen Ceballos nos da sus impresiones sobre un artículo americano publicado en esta web. Nos dice que es algo relativamente nuevo pero que ya lo hacían otros grupos de investigación antes. Lo que hacen es, en niños mayores con nevus gigantes en los que es imposible reconstruir con piel sana, cogen la piel…
El 15 de diciembre será la maratón TV3 y estará dedicada a las enfermedades raras o poco frecuentes. «Minorías que hacen una mayoría», es su lema y la piña de los Castellers su imagen, un abrazo solidario a todas las personas afectadas. Este año la protagonista del spot informativo es Alba, afectada de NGC de…
Ya tenemos listo para vender el calendario de mesa de Asonevus del próximo año. Os recuerdo que es por un fin solidario y bien justificado como es el apoyo a la investigación, sabemos que es poco, pero nosotros ponemos toda nuestra ilusión y todo nuestro esfuerzo. Y, por supuesto, gracias a toda la gente que…
El encuentro de familias de Asonevus del año 2020 lo haremos en Madrid, justo en el centro de España para que a todos nos pille a una distancia prudencial. Ya lo estamos preparando!!!, es un encuentro muy especial para todos los miembros de nuestra asociación y seguro que no nos defraudará. Será los días 9,…
En la mañana del 4 de Noviembre, Jose, papá de Guillen y Alcalde Xilxes, ha recibido al deportista deficiente visual Marcos Bajo, en el marco de la III Vuelta Solidaria a España con la voluntad de apoyar a las personas que padecen enfermedades minoritarias y contribuir a la eliminación de las barreras sociales. La iniciativa…
Nuestra presidenta Francisca y Manuela estuvieron en el congreso de dermatologia celebrado en Madrid el 11, 12 y 13 de Septiembre Es de agradecer que nos inviten ADEV y nos pongan un stand, pero una pena que nos pusieran en un hall donde no pasaban casi los profesionales, y así se lo hicimos saber a…