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Buenos días, En este post os vamos a dejar un detalle de la publicación de los trabajos del Dr. Joan Anton Puig, del Hospital Clinic de Barcelona, en colaboración con la Dra. Etchevers, en los que ha participado Asonevus. ___________________________________________________________________________________________________________________________________ Estudios recientes del Dr Joan Puig y su equipo del Hospital Clínic de Barcelona,…
Copyright Béatrice de REVIERS Mai 2020 De una simple diferencia física a una verdadera discapacidad estética Escala de Discapacidad estética (Una nueva gama de conceptos y una nueva definición de la discapacidad estética) «…A lo largo de mis encuentros con personas y familias afectadas por una particularidad estética de origen congénito y según mi propia…
La doctora Carmen Ceballos nos da sus impresiones sobre un artículo americano publicado en esta web. Nos dice que es algo relativamente nuevo pero que ya lo hacían otros grupos de investigación antes. Lo que hacen es, en niños mayores con nevus gigantes en los que es imposible reconstruir con piel sana, cogen la piel…
El 15 de diciembre será la maratón TV3 y estará dedicada a las enfermedades raras o poco frecuentes. «Minorías que hacen una mayoría», es su lema y la piña de los Castellers su imagen, un abrazo solidario a todas las personas afectadas. Este año la protagonista del spot informativo es Alba, afectada de NGC de…
Ya tenemos listo para vender el calendario de mesa de Asonevus del próximo año. Os recuerdo que es por un fin solidario y bien justificado como es el apoyo a la investigación, sabemos que es poco, pero nosotros ponemos toda nuestra ilusión y todo nuestro esfuerzo. Y, por supuesto, gracias a toda la gente que…
El encuentro de familias de Asonevus del año 2020 lo haremos en Madrid, justo en el centro de España para que a todos nos pille a una distancia prudencial. Ya lo estamos preparando!!!, es un encuentro muy especial para todos los miembros de nuestra asociación y seguro que no nos defraudará. Será los días 9,…
En la mañana del 4 de Noviembre, Jose, papá de Guillen y Alcalde Xilxes, ha recibido al deportista deficiente visual Marcos Bajo, en el marco de la III Vuelta Solidaria a España con la voluntad de apoyar a las personas que padecen enfermedades minoritarias y contribuir a la eliminación de las barreras sociales. La iniciativa…
Nuestra presidenta Francisca y Manuela estuvieron en el congreso de dermatologia celebrado en Madrid el 11, 12 y 13 de Septiembre Es de agradecer que nos inviten ADEV y nos pongan un stand, pero una pena que nos pusieran en un hall donde no pasaban casi los profesionales, y así se lo hicimos saber a…
El día 24 de octubre de este 2019 se ha celebrado en Barcelona, en el hospital Clinic, una jornada multidisciplinar sobre el Nevus Congénito Gigante, la cual es la segunda y a la que también, como el primer año, fuimos invitados. Esta jornada se dedico a enseñarnos las diferentes líneas de investigación molecular y los…
El 11 de septiembre de 2019 hubo una reunión internacional de Asociaciones de NGC, en las que estuvimos Francia , Italia, Sudáfrica , Colombia, USA, Alemania, Rep. Checa, Bélgica, Holanda, Inglaterra, y España. Es importante estar en comunicación y compartir las informaciones, apoyar las mismas investigaciones. Jueves 12 hubo una Conferencia Internacional de NGC. Las…
