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Los picores y las cremas

Con la llegada del verano y con el encendido de las calefacciones en invierno, la piel se reseca mucho más. La piel del nevus además es particularmente sensible a esto, con lo que es más fácil que se reseque y aparezcan picores que son tremendamente incómodos. Como reacción al picor el afectado, sobre todo si es un niño pequeño, se rasca mucho, lo que da lugar a pequeñas lesiones en la piel, arañazos y erupciones que no hacen sino empeorar el problema.

Memoria XI Encuentro – Despedida

El domingo 24 de abril, las familias se fueron despidiendo paulatinamente hasta la celebración del XII encuentro de Asonevus, que se realizará en Donosti, el 28, 29, 30 de abril y 1 de mayo del próximo año.

Algunas familias se quedaron hasta después de la comida, para terminar de gestionar la permanencia en el albergue juvenil.

Las ER en el senado

  El 3 de Marzo se celebró en el Senado un acto oficial para conmemorar en España el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Acudieron Juana Mari y Marta en representación de Asonevus. Esta es su crónica de una experiencia muy especial. El pasado 3 de marzo de 2011 Marta y yo acudimos a este acto…

El testimonio de Anna

Anna, una afectada adulta que nos ha conocido este año por la web nos escribe para ofrecernos su testimonio. De pequeña mis padres me contaron que nací con una mancha un poco destacable en la frente, más al lado izquierdo. Tengo mis primeros recuerdos sobre mí con unas cicatrices en la frente y me explicaron que…