CONGRESO INTERNACIONAL DERMATOLOGÍA PARÍS 2018

El miércoles 12 de septiembre, estuve en la primera reunión de Naevus Internacional, en el palacio de congresos de Paris. Está Asociación está formada por profesionales expertos en Nevus Gigante investigadores, dermatólogos, psicólogos y representantes de organizaciones de pacientes, la presidenta es la Dra. Verónica Kinsler (GB). En este 1º reunión se presentaron los objetivos…

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ENTREVISTA CON ALBA

Hoy tenemos otra entrevista, esta vez de nuestra “internacional” y querida Alba, de Castelldefels. Lo de esta chica ya está empezando a tomar unas dimensiones importantes pues, como ella misma cuenta en el artículo, han llegado a escribirla de todas partes de este pequeño planeta en donde vivimos. Todo empezó con un concurso, que en este blog colgamos…

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CONCIERTO SOLIDARIO EN FAVOR DE ASONEVUS

Quiero empezar estar entrada al Blog agradeciendo y felicitando a Bea y Gonzalo, papás de Jorge, por su tiempo y por su gestión, porque teniendo tres niños y trabajando es increíble el tiempo que dedicáis, que nos dedicáis. Cada paso es importante para dar a conocer el Nevus Gigante Congénito y ayudar a las familias afectadas…

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ACTIVIDADES ASONEVUS 2016

Este año hemos tenido una serie de eventos benéficos en favor de Asonevus, que nos ayudan mucho a seguir luchando y ayudando a las familias que necesitan de nuestra apoyo, en definitiva, a seguir subsistiendo como asociación, que no es tarea fácil. Entre ellos, como podéis ver en la foto, nos recibió el cantante David…

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SORTEO DE CESTAS A FAVOR DE ASONEVUS

Hace unos días se nos ofreció la posibilidad, a través de una amiga de Maribel (mamá de Manel, de Valencia), a las que queremos dar las gracias, de sortear dos cestas de productos de belleza, siendo los fondos una vez pagados los productos, a precio de coste, para Asonevus. Cada casilla valía 2 euros. Había…

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CARRERA SOLIDARIA A FAVOR DE ASONEVUS

El sábado día 14 de Febrero tuvo lugar la carrera benéfica a favor de Asonevus, en La Font d’En Carròs. Maribel, Fani, Bea  (familia de Jorge) Juan Carlos y Francisca  estuvieron apoyando a Ana y David en este acto. Pasaron un día genial. Muchas a gracias a Ana y David por su tiempo y trabajo…

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V CERTAMEN BENÉFICO DE MÚSICA COFRADE

Como recordaréis, el pasado 23 de Febrero del pasado año, tuvo lugar el IV certamen benéfico de Música Cofrade “la Columna” a beneficio de Asonevus. Bueno, pues bien, el próximo 22 de Marzo, a las 19:30 h., en el Auditorio “Paco de Lucía”, en una ceremonia realizada por la Hermandad la Columna, volveremos a tener el honor de ser…

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ENTREVISTA DE JUANA MARI EN LA RADIO

Bueno aquí os dejo la entrevista con Juana Mari, que salio en Es Radio hace unos días. Poquito a poco vamos dando pasos, la entrevista habla por si sola. (Pinchar en “Entrevista a Juana Mari”)                                        …

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Certamen Benéfico de Música Cofrade

Como recordaréis, el pasado 23 de Febrero, tuvo lugar el certamen benéfico de Música Cofrade “la Columna” a beneficio de Asonevus. Ayer, en una ceremonia realizada por la Hermandad la Columna, en el convento de las Carmelitas Descalzas en Alcalá de Henares, Madrid, se me hizo entrega de un cheque por valor de 471 euros,…

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Batalla contra el rechazo social

Así se llama la entrevista que realizó Noticias de Gipuzkoa a Jesús y Pantxika sobre el Nevus Gigante Congénito, la experiencia de Oihane y el encuentro de Asonevus de San Sebastián. Pulsa en la imagen para acceder al artículo y a una preciosa foto de la familia.

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Asonevus en El diario vasco

Este año durante la reunión de San Sebastián vinieron las cámaras de El diario vasco a conocernos. Aquí tenéis la noticia con el reportaje en vídeo que nos hicieron. Gracias a Alejandro, a Marta y a Ibai (y a su madre), por ser valientes y atreverse a hablar ante las cámaras.

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Cuidados y apoyos para cuidadores de dependientes

La Casa Encendida, en Madrid, nos presenta un curso titulado Cuidados y Apoyos para cuidadores de personas en situación de dependencia. En este curso se abordarán conocimientos y  estrategias para el apoyo y la auto-ayuda, que contribuyan  a que  el cuidado de una persona en situación de dependencia  sea una oportunidad para establecer una  relación…

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¡¡Gracias Eureka!!

Mientras esperamos a que lleguen las crónicas (y las imágenes) del encuentro de San Sebastián, aquí hay una grabación del espectáculo Disney del grupo de baile Eureka de Rentería. Para los que no pudisteis ir al encuentro, el grupo Eureka amenizó las noches del fin de semana con un vistoso espectáculo de música, baile y…

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El Circo de la Mariposa

Hace unos días, Margarita (Castellón) nos recomendaba este cortometraje en uno de sus comentarios como ejemplo de superación. El título original es The Butterfly Circus (El Circo de la Mariposa), ha sido visto por más de 10 millones de personas y tiene numerosos premios. Está en inglés con subtítulos en español y dura unos 20…

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Grupos de pacientes: Iniciativas internacionales

Durante la mayor parte de la historia médica, los afectados por enfermedades infrecuentes no podían encontrar con facilidad a otros que compartiesen sus experiencias, ni maximizar su potencial para contriguir a la investigación científica. Ahora que el acceso a Internet está ampliamente disponible, las personas afectadas por enfermedades infrecuentes pueden dar con otros que comprendan…

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