Durante los días 25 al 27 de mayo, en Estocolmo (Suecia), se ha celebrado el congreso de “EURORDIS” (Rare Disease Europe-Organización europea de enfermedades raras) en la cual hemos estado representados por nuestra querida Alba Parejo. Ha vuelto con muchas novedades y temas interesantes relacionados con el progreso y trabajo de la salud mental en…
Buenos días a todos, Os escribimos en estos días para anunciaros que nuestra amiga, a la que la mayoría de vosotros conocéis porque ha venido a muchos de nuestros encuentros y nos ha enseñado mucho, nos ha concedido el honor de cedernos su tesis doctoral, hecha en base al Nevus Congénito Gigante, para que la…
Copyright Béatrice de REVIERS Mai 2020 De una simple diferencia física a una verdadera discapacidad estética Escala de Discapacidad estética (Una nueva gama de conceptos y una nueva definición de la discapacidad estética) «…A lo largo de mis encuentros con personas y familias afectadas por una particularidad estética de origen congénito y según mi propia…
El día 24 de octubre de este 2019 se ha celebrado en Barcelona, en el hospital Clinic, una jornada multidisciplinar sobre el Nevus Congénito Gigante, la cual es la segunda y a la que también, como el primer año, fuimos invitados. Esta jornada se dedico a enseñarnos las diferentes líneas de investigación molecular y los…
El 11 de septiembre de 2019 hubo una reunión internacional de Asociaciones de NGC, en las que estuvimos Francia , Italia, Sudáfrica , Colombia, USA, Alemania, Rep. Checa, Bélgica, Holanda, Inglaterra, y España. Es importante estar en comunicación y compartir las informaciones, apoyar las mismas investigaciones. Jueves 12 hubo una Conferencia Internacional de NGC. Las…
El miércoles 12 de septiembre, estuve en la primera reunión de Naevus Internacional, en el palacio de congresos de Paris. Está Asociación está formada por profesionales expertos en Nevus Gigante investigadores, dermatólogos, psicólogos y representantes de organizaciones de pacientes, la presidenta es la Dra. Verónica Kinsler (GB). En este 1º reunión se presentaron los objetivos…
El miercoles 12 de Julio de 2017 se celebró en Barcelona, en el Hospital Clinic, una jornada multidisciplinar sobre el Nevus Congénito Gigante. Ni que decir tiene que estamos orgullosos de hasta donde estamos llegando, del interés que los profesionales se están tomando en las investigaciones abiertas, de los magnificos profesionales que tenemos en este país. Bueno,…
Esta charla es de un evento TEDx, organizado de manera independiente a las conferencias TED. Más información en: http://ted.com/tedx Nos enfrentamos todos cada día a las miradas de los demás. Para algunos, el peso de esa mirada puede ser más difícil que para otros. A través de la experiencia de su propia vida, su carrera…
Bonjour à tous, Ponemos a disposición de toda la familia Asonevus la magnifica presentación que hizo la Dra. Etchevers durante nuestro encuentro en Barcelona (traducción rápida de la versión original francesa). Pincha aquí para descargar Bien à vous Julio
Historial: NMCG y MN asociados pueden tener que ver con mutaciones en el gen NRAS como otros ya han comentado. Hablamos previamente de un paciente con NMCG, NGC y ataques epilépticos quién se sometió a cirugía para mejorar el control de esos episodios epilépticos. El resultado de la patología fue en NGC sin evidencia de…