Bienvenidos al blog de Asonevus, la Asociación Española de Nevus Gigante Congénito.
Desde Asonevus trabajamos para fomentar el conocimiento del Nevus Gigante Congénito, mejorar los protocolos médicos relativos al tratamiento de esta anomalía cutánea y apoyar a las familias afectadas
Asonevus es miembro de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) y de Eurordis (European Organization for Rare Diseases)
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Buenas !!
Desde aquí felicitar y dar las gracias a tod@s los que habéis «parido»esta página, vuestro esfuerzo titánico ha tenido una criatura estupenda. Gracias.
Espero que este sea un instrumento para ayudar a aquellas personas y familias a las que de alguna manera u otra los nevus han llegado a sus vidas, y como la mayoría llegan para quedarse, podamos llevarlos lo mejor posible .
Un saludo a tod@s !!!!
Enhorabuena a todos por el trabajo, las reuniones y el empeño que entre todos hemos puesto.
Al final el resultado ha merecido la pena.
Este es el primer paso del camino.
Hola a todos,deciros que aunque lo que me haya llevado a vosotros sea una experiencia dura,creia que nunca diria esto, pero cuando veo el esfuerzo y la voluntad que cada uno regalais, me siento afortunada de teneros y pertenecer a esta asociacion.Gracias,a todos,Muaaa….
Yo tambien quiero dar la enhora buena a todos los que habeis participado,en este proyecto.La verdad es que el resultado ha sido espectacular.
Y que sepais que todos nuestros hijos son guapisimos.
Un beso para todos.
Hola a tod@s!!!
Lo primero pedazo de página que tenéis, es bonita, dinámica y cargada de energía!! Enhorabuena, se nota la ilusión, empeño y gran trabajo que hay detrás.
Esta página es uno de los primeros canales de contacto con Nevus, colectivo al que admiro por su dedicación y por demostrar que uno hace su muro un peldaño.
Desde aquí os mando un beso muy fuerte y os animo a continuar con la gran labor que desempeñáis.
María Eugenia
Ha quedado genial esta nueva web, seguro que asi sera una muy buena forma de que la gente conozca lo que es esto.
Aunque no estoy mucho en contacto, mis conversaciones con Francisca por telefono y por mail, me ayudaron mucho.
Enhorabuena.
Muchísimas felicidades, que Dios os bendiga por este trabajo tan generoso y necesario.
Un abrazo desde el corazón.
Muchas gracias a tanta gente que hace posible que nuestros hijos e hijas puedan llevar esta enfermedad lo mejor posible.
Un saludo.
Hola a todos.
Tenemos una página estupenda.Gracias a todos los que habeis participado en su elaboración.Ah!!!! las fotos muy bonitas,estamos todos y todas guapisimos.
Ojála todos en nuestros inicios hubieramos contado con tanta ayuda e información.
Os mando un saludo enorme a todos
Hola a todos, estamos encantadas de como poco a poco va mejorando el proyecto de Asonevus con la implicación y el esfuerzo de todos los afectados y familiares.
No tengo palabras de como ha quedado la pagina web pues a la vista de todos esta ¡GENIAL! ¡MAGNIFICA! al igual que los calendarios del 2011.
Muchas felicidades a todos los participantes y especial muchas felicidades a todos los afectados por saber llevar tan bien el dia a dia y hacernos llevarlo tan bien a los padres.
MUCHISIMOS BESOS A TODOS.
Gracias por acercarnos un poco más a esta enfermedad a la gente que, como yo, desconocíamos del todo pero que ahora nos ha tocado vivir. Muchos ánimos a todos los familiares!!!
Hola a tod@s..!!
Creo que poco se puede añadir a los comentarios anteriores,el esfuerzo de los que habéis contribuido en esta gran labor está tiniendo su resultado,y espero,que con esta página podamos ayudar a mcuha gente con Nevus.
Esta página está cargada de información que a nadie nos biene mal de saber.
Animos a todos…dia tras dia seremos más grandes!!.
Feliz año …!!
Felicidades por la página web y por la información que dais sobre esta enfermedad que no conocía hasta hace muy poco.
Mucho ánimo para continuar con la lucha y mucha suerte!!
Hola,
Soy una chica que durante mi infantez me extirparon un nevus de tamaño considerable. Hoy he conocido esta página y me ha proporcionado una interesante información, un buen trabajo. También quería preguntar si podria participar ayudando de alguna forma, aunque no sé si tendría que hacerme socia o algo así.
Gracias!!
Hola Anna,
bienvenida. Por supuesto que puedes participar, tanto en la página como en la Asociación.
Si quieres puedes asociarte y ayudarnos a crecer y a darnos a conocer, también puedes escribir artículos para el blog, enviarnos ideas sobre actividades, información u otras cosas que te gustaría que hiciésemos.
Ahora mismo te envío un correo, de momento gracias por el comentario.
hola! la página web está super bien y es una herramienta fenomenal para llegar a mucha gente. estoy contenta de formar parte de esta asociación y de encontrar tanto apoyo y ánimos. gracias a todos! estoy preparando una charla para el encuentro de este año que espero os guste mucho.