Clemens Schiestl. Hospital Universitario para niños en Zurich, cirugía plástica y reconstructiva. Zurich, Switzerland. La cirugía reconstructiva para NGC en la cara supone un reto, incluso para cirujanos con experiencia. Además, el riesgo de melanoma fue inicialmente sobreestimado y ahora se ha visto que el porcentaje es menor, lo cual lleva a unas mayores expectativas…
DetallesLos niños afectados de nevus gigantes en la cara son los que más necesitan una cirugía estética para mejorar su integración en la escuela. Para ello además de las expansiones, los trasplantes de piel fina, o injertos de de la piel total pueden ser utilizados. Sin embargo, esta técnica requiere de una rigurosa elección del color de la piel del donante para que sea lo más similar posible a la cara.
DetallesOrnella Masnari. Zurich
La intención de esta presentación es dar una visión general de los avances en relación a los aspectos psicológicos de tener un NGC y debatir sus implicaciones para un tratamiento específico para pacientes con NGC. La pregunta principal será: cómo pueden los individuos que portan un NGC y sus familias ser ayudados de la mejor manera?.
Detallesdiscurso en texas Cuando alguno nos sintamos sin fuerzas o tengamos tentación de rendirnos ante alguna de las dificultades que genera nuestra apariencia física o las etiquetas que nos puedan poner los demás, aquí tenemos un buen discurso lleno de emociones, de reflexión interna y de lucha. (para ver el video pinchar arriba sobre el…
DetallesEste tema es complejo pues en las uñas es muy difícil diferenciar los Nevus Congénitos del melanoma. Hasta la fecha, 89 casos (de 17 países) de nevus congénitos en uñas están en proyecto de ser incluidos en el registro internacional que surgió de la Sociedad Internacional en Dermoscopía fundada en 2007.
DetallesVerónica Kinsler. UCL Institute of Child Heath and Great Ormond St Hospital for Children. UK Se ha encontrado que el síndrome de la base genética del NGC tiene que ver con un pos-zigoto activador de una mutación en el oncogen NRAS. Esto supone un incremento en el riesgo de sufrir de melanoma maligno si se…
DetallesRegula Waelchli. Great Ormond St Hospital for Children. London Niños con NGC vistos en un departamento del hospital desde 1988 a 2013 fueron añadidos a un estudio de descubrimientos neurológicos en resonancia magnética (RM). El criterio para llevar a cabo una RM del sistema nervioso central se cambió en 2008 como consecuencia a una revisión…
DetallesHarper N Price, Sven Krengel. NY Los NGC se han catalogado siempre teniendo en cuenta su diámetro. Un grupo de expertos de Nueva York ha propuesto en 2013 una nueva clasificación del nevus basándose en el tamaño que tendrá el nevus de adulto, localización, número de satélites, y forma del mismo. El propósito de este…
DetallesAnissa Belkhou. Servicio de Cirugía plástica en Hospital Roger Salengro.Francia Historial: La expansión de la piel es una técnica que se ha venido usando desde hace más de dos décadas en cirugías plásticas y de reconstrucción. En pediatría, se utiliza más comúnmente para tratar NGC, cicatrices y alopecia. En nuestra unidad, empezamos a usar esta…
DetallesVamos a empezar 2014 con las noticias esperanzadoras que nos traen las acciones de Javier (afectado de pequeño de nevus facial), hijo de María y Julián de Valladolid. Sois muchos los que le conocéis desde pequeño, sabéis que es médico desde hace unos años, nos dio una conferencia extraordinaria en el encuentro de Valladolid, y actualmente…
DetallesCasos de melanoma en niños y adolescentes: análisis sistemático de bibliografía. Johanna Friesenhahn y otros. Universidad d Lubeck. Alemania Historial: Melanoma es un raro tumor en niños. La bibliografía indica que 1. Las características clínicas y epodemiológicas de melanomas en este grupo difiere de los melanomas de adultos. 2. Patrones diferentes pueden ser detectados en…
DetallesHistorial: Ha llegado a nuestro conocimiento por nuestros pacientes, por la comunidad de NMC y otros compañeros que el picor en pacientes con un NMC grande o gigante supone tal importante impacto en su calidad de vida que viene a constituir un importante problema médico. Sin embargo, existe muy poca información en los textos sobre picor, patogénesis o tratamiento en estos pacientes
DetallesEl reto de tratar un NGC: Quitarlo o no
Ashfaq Marghoob. Memorial Sloan Kettering Cancer Centre. New York
DetallesRegistro de NGC en Barcelona: resultados de una red multidisciplinaria de centros asociados Josep Malvehy. Dermatological Diagnosis Centre (CEDILP), Barcelona En 2000, en Cataluña, una red de centros que estudian el melanoma fue creado para el registro, producción de guías clínicas comunes, investigación colaboradora y búsqueda de segundas opiniones en casos complejos en pacientes que…
DetallesCon esta entrada en nuestro Blog vamos a comenzar una serie que constará de todas las ponencias que fueron expuestas en el Congreso internacional de NGC. Las iremos publicando progresivamente a lo largo de estos días. La primera que vamos a publicar se llama «Conflictos de interés»
DetallesUnos chavales dirigidos por la doctora Heather han preparado este tríptico de información sobre el Nevus Gigante que os presentamos traducido. la verdad es que les ha quedado muy completo y práctico con un montón de información en un espacio reducido. triptico nevus heather V2
DetallesEl pasado 25 de Septiembre dió comienzo en Madrid el 12 congreso mundial de Dermatología y Asonevus participó en él con una mesa informativa. Los primeros días de la mano de Juana Mari y los últimos con Marta, Diana y María.
Esto es lo que nos cuentan nuestras compañeras después de vivir su experiencia.
DetallesLa miel de tomillo para una cicatrización rapida y limpia La miel de tomillo contituye una ayuda excelente en la cicatrización de todo tipo de heridas desde simples cortes hasta ulceras graves e infectadas La utilización de la miel como auxiliar de la cicatrización es muy antigua, pero resurge con fuerza tanto en los paises…
DetallesNuestra compañera Inma y más de 200 personas entre familiares, simpatizantes y afectados por las Enfermedades Poco Frecuentes recorren un tramo del camino de Santiago a su paso por Burgos para conmemorar el Año Español de las Enfermedades Raras. Participaron también el Centro de Referencia Estatal de las Enfermedades Raras (CREER) de Burgos y la Asociación…
DetallesCon motivo del Año Español de las Enfermedades Raras (2013), un grupo de afectados, sus familias y personas sensibilizadas con los problemas y dificultades que afrontan todos los afectados por Enfermedades Poco Frecuentes recorrerán el domingo 21 de Julio un pedazo del camino de Santiago a su paso por Burgos. El objetivo de esta acción…
DetallesLa Dra. Heather Etchevers, a la que conocimos en el encuentro de San Sebastián en 2012, nos cuenta en esta entrevista en qué punto está la investigación actual sobre el Nevus Gigante Congénito. La entrevista se publicó en francés en el número de Marzo-Abril de Kiwanis, una entidad internacional sin ánimo de lucro cuyo propósito…
DetallesYa se ha abierto el proceso de admisiones para la segunda edición de la Reunión Internacional de Expertos en Nevus Melanocítico Gigante Congénito y Melanosis Neurocutánea. La reunión se celebrará del 28 al 30 de Septiembre en Marsella. Si estás interesado en asistir o quieres más información, puedes encontrar todo lo que necesitas en este…
DetallesInteresante artículo en el blog Scientia sobre la necesidad de investigar en las enfermedades infrecuentes. El artículo tiene algo más de dos años, pero el contenido sigue siendo de actualidad. Para verlo, pulsa aquí.
DetallesHemos tardado en enterarnos, pero Ana Mato, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad anunció en Octubre de 2012 la declaración de este año (2013) como el Año Español de las Enfermedades Raras. El objetivo de esta iniciativa es acercar a los ciudadanos a la realidad de todos los afectados por las enfermedades poco frecuentes…
DetallesMaría, una de las afectadas de Asonevus, se ha presentado a un concurso de belleza de Mary Kay para intentar recaudar fondos a favor de Asonevus. Por favor, vota aquí por su candidatura. La persona ganadora del concurso recibe productos de belleza de la marca Mary Kay y además puede donar 2.000 € a la…
DetallesQuizá sería mejor decir «Infrecuentes pero no invisibles», pero se ve que el término «raro» vino para quedarse. En todo caso, Carlos Martín Guevara, biólogo y doctor en genética, ha comenzado un proyecto para realizar un documental sobre las enfermedades raras con el apoyo de la Universidad de Málaga, FEDER y CIBERER. Para poder llevar…
DetallesHoy traemos una iniciativa que nos parece muy interesante. Alberto Blázquez y un ramillete de reconocidos profesionales han escrito un libro sobre las emociones en el ámbito profesional y han decidido donar todos sus beneficios integramente a FEDER. Aquí tenéis el blog del autor principal con algunos artículos. El libro se titula Emociones laborales y responde…
DetallesSeguro que todos os acordáis de Carlos Soto y María Desbordes, miembros de Awen Magic Land, a quienes conocimos en el encuentro de Valladolid y que desde entonces han sido padrinos de Asonevus. En esta simpática entrevista nos hablan de su experiencia desde que decidieron irse a vivir a un pueblo de Valladolid, San Miguel…
DetallesHola a todos. Otro año más el encuentro de familias ha salido muy bien y hemos cumplido el programa. El hotel era estupendo y todas las familias se marcharon muy contentas. Resumiendo os doy algunos detalles: La ponencia del Dr. Guillen fue muy interesante, trató sobre todo del NGC. El Dr. Brualla nos hablo del…
DetallesLos biofotones son emisiones muy débiles de luz que irradian las células de todos los seres vivientes. Un fotón es una partícula simple de luz. Las plantas, los animales y los humanos generamos unos 100 fotones por segundo y por centímetro cuadrado. La luz que generamos es demasiado débil para ser percibida a simple vista,…
DetallesEl secretario de estado de servicios sociales e igualdad, Juan Manuel Moreno, se ha desplazado hoy para visitar y conocer el CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras) en Burgos. Nuestra compañera Inma ha estado en la reunión en representación de Asonevus.
Silvia (Bilbao) habla de su experiencia con el nevus de su hija Claudia en el programa Euskadidirecto. Puedes ver la grabación pulsando aquí. (4Mb)
DetallesHay varios artículos en Ahora Valencia sobre el encuentro anual de Asonevus Para ver el anuncio de la apertura del encuentro, usa este enlace. Pulsa aquí para la noticia sobre la clausura del encuentro.
Detalles¡¡Ya está listo el programa del encuentro nacional de Asonevus en Valencia!! Este año volveremos a ser más de 150 los participantes en nuestro encuentro anual. Para descargar el programa del encuentro, por favor pincha en el enlace: Programa Asamblea Anual 2013 – Valencia
DetallesComo recordaréis, el pasado 23 de Febrero, tuvo lugar el certamen benéfico de Música Cofrade «la Columna» a beneficio de Asonevus. Ayer, en una ceremonia realizada por la Hermandad la Columna, en el convento de las Carmelitas Descalzas en Alcalá de Henares, Madrid, se me hizo entrega de un cheque por valor de 471 euros,…
DetallesQueridos amigos: Un año más, el día 28 de Febrero es especial y diferente, y hemos utilizado toda una semana para dar a conocer las enfermedades no frecuentes (más conocidas como Enfermedades Raras, ER). Creo que se ha explicado lo mejor posible el día mundial de las ER, en el cual han participado varias Asociaciones,…
DetallesComo os prometí tras el artículo de la vida de Pi vamos a hablar de nuestras amigas las cebras. Si recordáis en el artículo sobre la vida de Pi, la cebra es el animal devorado por el León.
Pues bien, los antecesores de las cebras en su hábitat natural africano no han muerto a lo largo de la historia evolutiva presa de los leones o grandes depredadores, sino presa de los tripanosomas inyectados por la picadura de la mosca tsé-tsé. La terrible enfermedad del sueño, mortal también para los humanos, ha dado forma y tamaño a las rayas de las cebras.
Hola a todos, hoy podemos escuchar la entrevista que concedió Maribel al programa Alcalá de Henares en la Onda para hablar de Asonevus en el marco del certamen de música organizado por la agrupación La Columna en beneficio de Asonevus. Como de costumbre, por favor pincha en el enlace a continuación para poder descargarte el fichero.…
DetallesBORRADOR PROGRAMA DÍA MUNDIAL ER Con motivo de la celebración del próximo 28 febrero Día Mundial de las ER, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Burgos), prepara un Encuentro «Enfermedades raras sin fronteras», dirigido a afectados, familiares y asociaciones que se llevará acabo del 24 de…
DetallesEl 23 de febrero a las 18.00 horas en el Auditorio Paco de Lucía de Alcalá de Henares (C/. Ntra. Sra. del Pilar s/n) tendrá lugar el IV Certamen de Música Cofrade LA COLUMNA . Dicho certamen cuenta con la colaboración del Excmo. Ayuntamiento de Alcalá de Henares, de la Escuela de Baile de Pilar…
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