Buenos días a todos, Hoy vamos a dejar una traducción de unos vídeos que nos ha hecho Manuela, que ya sabe lo que agradecemos todo su trabajo, sobre unas respuestas de la Doctora Kinsler a preguntas preguntas formuladas por varias familias, de todo tipo. Dejamos más abajo el documento en PDF y agradecerte de nuevo…
DetallesLlevábamos varios años comentando en las Asambleas de crear un cartel informativo sobre nuestra Asociación para darnos a conocer en los diferentes hospitales, centros de salud… y así poder ayudar a otras familias que estén perdidas y no nos conozcan. Por fin, este año lo hemos creado y hemos empezado a difundir; aquí podéis ver…
DetallesDurante los días 25 al 27 de mayo, en Estocolmo (Suecia), se ha celebrado el congreso de “EURORDIS” (Rare Disease Europe-Organización europea de enfermedades raras) en la cual hemos estado representados por nuestra querida Alba Parejo. Ha vuelto con muchas novedades y temas interesantes relacionados con el progreso y trabajo de la salud mental en…
DetallesEste año hemos realizado nuestro encuentro en Zaragoza con un poder de convocatoria sorprendente; pero es que ya había ganas después de varios años de pandemia y restricciones. Los que hemos vivido estos días no podemos explicarlo con palabras, han sido días muy intensos y enriquecedores. Cabe destacar la participación por primera vez en nuestras…
DetallesDespués de tres años desde nuestro último encuentro en Bilbao, nos volvimos a encontrar este año, con muchas caras nuevas. El encuentro XX en Madrid salió muy bien, el hotel, las salidas, las ponencias… Fueron solo fueron dos días pero muy completos, cumplimos todo el programa. Ya teníamos ganadas de vernos después de 2 años.…
DetallesHola de nuevo, Debajo de este texto os dejo el libreto para verlo y poder descargarlo. Todos, algunos más que otros según la visibilidad del Nevus, hemos visto esas miradas indiscretas y no siempre sabemos afrontarlas. Si el afectado es un niño puede ser aún más difícil para él, podemos hablar lo en casa y…
DetallesNaevus Global (Asociación Internacional de Nevus Gigante Congénito) ha actualizado las guías de auto-ayuda para los padres por franja de edades. Pueden ser ser de gran ayuda en algunas situaciones. Aquí debajo os las dejamos. Espero que os sirvan. GUÍA DE APOYO A PADRES Y MADRES 0 – 4 AÑOSGUÍA DE APOYO A PADRES Y…
DetallesLa Dra. Marta Valdivieso dermatóloga de Inés, presento en la feria del libro de Madrid el cuento ”Me veo genial“ para normalizar las distintas lesiones de piel entre ellas el Nevus. Se ha inspirado en “sus niños“, la protagonista se llama Inés… Todos los niños son diferentes y su individualidad debe ser un orgullo, todas…
DetallesNuestra querida Alba Parejo de Asonevus ha participado, dando a conocer el Nevus Congénito Gigante, en el concurso de fotografía EURORDIS Photo Award 2022. EURORDIS es la Asociación Europea de Enfermedades raras. Ha quedado… ¡¡En segundo lugar!!! Enhorabuena Alba. Estamos muy orgullosos y contentos de todo lo que haces por dar a conocer el Nevus…
DetallesNuestro querido Juan Antonio, hijo de Paqui, para su TFC (trabajo de fin de carrera) en Audiovisuales eligió como tema, el Nevus Gigante. Es un reportaje sobre todo lo que hay que saber del Nevus Gigante en dermatología, investigación, psicología, y sobre los sentimientos de los afectados y los padres. Creo que es un excelente trabajo…
DetallesBuenos días a todos, Os escribimos en estos días para anunciaros que nuestra amiga, a la que la mayoría de vosotros conocéis porque ha venido a muchos de nuestros encuentros y nos ha enseñado mucho, nos ha concedido el honor de cedernos su tesis doctoral, hecha en base al Nevus Congénito Gigante, para que la…
DetallesEl viernes 22 de Octubre de este 2021 se celebró en el Club de Golf Retamares una tómbola a favor de Asonevus. Se realizó dentro del campeonato de golf anual ‘Golfnautas’. El papa de Daniel Meco Juanco, de Madrid, es el que lo gestionó al ser la empresa en la que trabaja, SAP, una de…
DetallesYa esta preparado nuestro calendario de mesa de Asonevus del próximo año. Os recuerdo que es por un fin solidario y bien justificado como es el apoyo a la investigación. Sabemos que es poco, pero nosotros ponemos toda nuestra ilusión y todo nuestro esfuerzo. Y, por supuesto, gracias a toda la gente que nos lo…
DetallesHoy os traemos un publicación gracias a la asociación inglesa Caring Matters Now de un libro que ha editado, de fotografías, sobre afectados de distintos paises, entre los que se encuentra España. Estas fotografías fueron tomadas por el fotógrafo Brock Elbank y estuvieron expuestas en la galería OXO Wharf de Londres. Posteriormente viajará a Italia,…
DetallesTras un año y medio de proyecto por fin tenemos en nuestras manos el libro de nuestra querida Alba, en el que nos muestra las diferentes etapas y vivencias por las que ha ido pasando, desde unas tristes a otras increibles y nos dice que ahora está muy feliz. Bueno, dejemos que se presente ella:…
DetallesBuenos días, En este post os vamos a dejar un detalle de la publicación de los trabajos del Dr. Joan Anton Puig, del Hospital Clinic de Barcelona, en colaboración con la Dra. Etchevers, en los que ha participado Asonevus. ___________________________________________________________________________________________________________________________________ Estudios recientes del Dr Joan Puig y su equipo del Hospital Clínic de Barcelona,…
DetallesCopyright Béatrice de REVIERS Mai 2020 De una simple diferencia física a una verdadera discapacidad estética Escala de Discapacidad estética (Una nueva gama de conceptos y una nueva definición de la discapacidad estética) «…A lo largo de mis encuentros con personas y familias afectadas por una particularidad estética de origen congénito y según mi propia…
DetallesLa doctora Carmen Ceballos nos da sus impresiones sobre un artículo americano publicado en esta web. Nos dice que es algo relativamente nuevo pero que ya lo hacían otros grupos de investigación antes. Lo que hacen es, en niños mayores con nevus gigantes en los que es imposible reconstruir con piel sana, cogen la piel…
DetallesEl 15 de diciembre será la maratón TV3 y estará dedicada a las enfermedades raras o poco frecuentes. «Minorías que hacen una mayoría», es su lema y la piña de los Castellers su imagen, un abrazo solidario a todas las personas afectadas. Este año la protagonista del spot informativo es Alba, afectada de NGC de…
DetallesYa tenemos listo para vender el calendario de mesa de Asonevus del próximo año. Os recuerdo que es por un fin solidario y bien justificado como es el apoyo a la investigación, sabemos que es poco, pero nosotros ponemos toda nuestra ilusión y todo nuestro esfuerzo. Y, por supuesto, gracias a toda la gente que…
DetallesEl encuentro de familias de Asonevus del año 2020 lo haremos en Madrid, justo en el centro de España para que a todos nos pille a una distancia prudencial. Ya lo estamos preparando!!!, es un encuentro muy especial para todos los miembros de nuestra asociación y seguro que no nos defraudará. Será los días 9,…
DetallesEn la mañana del 4 de Noviembre, Jose, papá de Guillen y Alcalde Xilxes, ha recibido al deportista deficiente visual Marcos Bajo, en el marco de la III Vuelta Solidaria a España con la voluntad de apoyar a las personas que padecen enfermedades minoritarias y contribuir a la eliminación de las barreras sociales. La iniciativa…
DetallesNuestra presidenta Francisca y Manuela estuvieron en el congreso de dermatologia celebrado en Madrid el 11, 12 y 13 de Septiembre Es de agradecer que nos inviten ADEV y nos pongan un stand, pero una pena que nos pusieran en un hall donde no pasaban casi los profesionales, y así se lo hicimos saber a…
DetallesEl día 24 de octubre de este 2019 se ha celebrado en Barcelona, en el hospital Clinic, una jornada multidisciplinar sobre el Nevus Congénito Gigante, la cual es la segunda y a la que también, como el primer año, fuimos invitados. Esta jornada se dedico a enseñarnos las diferentes líneas de investigación molecular y los…
DetallesEl 11 de septiembre de 2019 hubo una reunión internacional de Asociaciones de NGC, en las que estuvimos Francia , Italia, Sudáfrica , Colombia, USA, Alemania, Rep. Checa, Bélgica, Holanda, Inglaterra, y España. Es importante estar en comunicación y compartir las informaciones, apoyar las mismas investigaciones. Jueves 12 hubo una Conferencia Internacional de NGC. Las…
DetallesLos papas de Rocío de Granada se han casado hace muy pocos días y pensaron que entregarían una tarjeta a sus invitados proponiendo hacer un donativo a Asonevus. Pues han sido muy generosos y sus donaciones nos han llenado de alegría. Muchas gracias Rocío y Jose Luis, os deseamos lo mejor.
DetallesEn esta ocasión lanzamos este Post para informaros que Rosa, de Bilbao, ha sido entrevistada para un periodico. En el articulo habla de su experiencia y de nuestra y su asociación, de Asonevus. Bueno , mejor que lo leais vosotros en el enlace pulsando la imagen. Gracias Rosa, un beso muy fuerte y… pronto nos…
DetallesBuenos días a todos, de parte de los papás de Jorge de Valencia os informamos a todos, y en especial para los Valencianos por si queréis asistir, que el miércoles 26 de Diciembre de este 2018 a las 20:00 habrá un concierto en la parroquia donde ya se han hecho otros en favor de Asonevus.…
DetallesEl 18 de diciembre se celebrará la “X Cros de Nadal solidaria” del colegio “CEIP Els Pinetons” de la Garriga (Barcelona). Es una cursa solidaría que recauda dinero para una asociación sin ánimo de lucro. Este año es muy especial, pues se cumplen 10 años de dicha cursa. y el dinero que se recaude lo…
DetallesEl encuentro de familias de Asonevus del año 2019 lo haremos en Bilbao, ya lo estamos preparando!!!. Será los días 18, 19, 20 y 21 de Abril, y seguro que aprenderemos un montón de cosas con los ponentes invitados y nos lo pasaremos genial con un montón de actividades. ¡OS ESPERAMOS!
DetallesYa tenemos listo para vender el nuevo calendario de mesa de Asonevus. Ya sabeis que es por un fin solidario y bien justificado como es el apoyo a la investigación, un peño grano de arena pero que nosotros ponemos con toda nuestra ilusión y todo nuestro esfuerzo. Y, por supuesto, con el de toda la…
DetallesEl miércoles 12 de septiembre, estuve en la primera reunión de Naevus Internacional, en el palacio de congresos de Paris. Está Asociación está formada por profesionales expertos en Nevus Gigante investigadores, dermatólogos, psicólogos y representantes de organizaciones de pacientes, la presidenta es la Dra. Verónica Kinsler (GB). En este 1º reunión se presentaron los objetivos…
DetallesLA CICATRIZ Autora: Ilan Brenman Ilustrador: Ionit Zilberman Publicación: Algar, 2015 Páginas: 24 Tamaño: 26 x 23,5 cm Edad: + 5 años Silvia se ha caído de la cama y se ha hecho una buena herida en la barbilla. ¿Le quedará cicatriz? A la niña le parece el fin del mundo, pero gracias a sus padres descubre que,…
DetallesEl encuentro de este año, como no podía ser de otra manera, ha sido genial. Este año hemos cambiado un poco las ponencias de los doctores y nos hemos centrado un poco más en el origen del nevus, la genética, y no tanto en operaciones o láser. También hemos incidido en el aspecto psicológico del afectado,…
DetallesHoy abrimos este post para contaros que Laura y Juan, unos amigos de Sonia, la mamá de África de Odena-Barcelona, nos ofrecieron una página en la edición digital de Komunica press, un especial para dar a conocer la enfermedad y a la asociación. Os paso el link de la edición digital de Komunica press para que podáis…
DetallesEl grupo Scout Ain Karen está ubicado en la parroquia San Ignacio de Loyola (Valencia) donde, además de realizarse un concierto también solidario para la Asociación,.han hecho una aportación solidaria para Asonevus. A raíz de la preparación de este concierto los Rutas (que es el grupo de chavales con edades comprendidas entre 18 y 21…
DetallesHoy os queremos recomendar la lectura de un libro y una pelicula, que se va a poner muy de moda porque dentro de nada la estrenan y tiene como protagonistas nada mas y nada menos que a Julia Roberts, Owen Wilson y Jacob Tremblay entre otros. «La lección de August», un libro precioso, de lectura fácil y…
DetallesEl miercoles 12 de Julio de 2017 se celebró en Barcelona, en el Hospital Clinic, una jornada multidisciplinar sobre el Nevus Congénito Gigante. Ni que decir tiene que estamos orgullosos de hasta donde estamos llegando, del interés que los profesionales se están tomando en las investigaciones abiertas, de los magnificos profesionales que tenemos en este país. Bueno,…
DetallesEsta charla es de un evento TEDx, organizado de manera independiente a las conferencias TED. Más información en: http://ted.com/tedx Nos enfrentamos todos cada día a las miradas de los demás. Para algunos, el peso de esa mirada puede ser más difícil que para otros. A través de la experiencia de su propia vida, su carrera…
DetallesHoy tenemos otra entrevista, esta vez de nuestra «internacional» y querida Alba, de Castelldefels. Lo de esta chica ya está empezando a tomar unas dimensiones importantes pues, como ella misma cuenta en el artículo, han llegado a escribirla de todas partes de este pequeño planeta en donde vivimos. Todo empezó con un concurso, que en este blog colgamos…
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