Boda de Rocío y Jose Luis

Los papas de Rocío de Granada se han casado hace muy pocos días y pensaron que entregarían una tarjeta a sus invitados proponiendo hacer un donativo a Asonevus. Pues han sido muy generosos y sus donaciones nos han llenado de alegría. Muchas gracias Rocío y Jose Luis, os deseamos lo mejor.

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CONGRESO INTERNACIONAL DERMATOLOGÍA PARÍS 2018

El miércoles 12 de septiembre, estuve en la primera reunión de Naevus Internacional, en el palacio de congresos de Paris. Está Asociación está formada por profesionales expertos en Nevus Gigante investigadores, dermatólogos, psicólogos y representantes de organizaciones de pacientes, la presidenta es la Dra. Verónica Kinsler (GB). En este 1º reunión se presentaron los objetivos…

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LA CICATRIZ

LA CICATRIZ Autora: Ilan Brenman Ilustrador: Ionit Zilberman Publicación: Algar, 2015 Páginas: 24 Tamaño: 26 x 23,5 cm Edad: + 5 años Silvia se ha caído de la cama y se ha hecho una buena herida en la barbilla. ¿Le quedará cicatriz? A la niña le parece el fin del mundo, pero gracias a sus padres descubre que,…

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Asonevus en Komunica Press

Hoy abrimos este post para contaros que Laura y Juan, unos amigos de Sonia, la mamá de África de Odena-Barcelona, nos ofrecieron una página en la edición digital de Komunica press, un especial para dar a conocer la enfermedad y a la asociación. Os paso el link de la edición digital de Komunica press para que podáis…

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Aportación de Scout Ain Karen

El grupo Scout Ain Karen está ubicado en la parroquia San Ignacio de Loyola (Valencia) donde, además de realizarse un concierto también solidario para la Asociación,.han hecho una aportación solidaria para Asonevus. A raíz de la preparación de este concierto los Rutas (que es el grupo de chavales con edades comprendidas entre 18 y 21…

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JORNADA MULTIDISCIPLINAR DE NGC

El miercoles 12 de Julio de 2017 se celebró en Barcelona, en el Hospital Clinic, una jornada multidisciplinar sobre el Nevus Congénito Gigante. Ni que decir tiene que estamos orgullosos de hasta donde estamos llegando, del interés que los profesionales se están tomando en las investigaciones abiertas, de los magnificos profesionales que tenemos en este país. Bueno,…

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ENTREVISTA CON ALBA

Hoy tenemos otra entrevista, esta vez de nuestra «internacional» y querida Alba, de Castelldefels. Lo de esta chica ya está empezando a tomar unas dimensiones importantes pues, como ella misma cuenta en el artículo, han llegado a escribirla de todas partes de este pequeño planeta en donde vivimos. Todo empezó con un concurso, que en este blog colgamos…

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NUESTRA ALBA DE REVISTA

No todos tenemos facebook así que para los que no lo tengan, queremos compartir esta noticia. Hace unas semanas, Alba afectada de Castelldefels, participo en el concurso del centro comercial Ànecblau para salir en su revista, y lo gano… Como veréis abriendo el enlace que os envió abajo , en la portada y en la página 56, Alba…

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CONCIERTO SOLIDARIO EN FAVOR DE ASONEVUS

Quiero empezar estar entrada al Blog agradeciendo y felicitando a Bea y Gonzalo, papás de Jorge, por su tiempo y por su gestión, porque teniendo tres niños y trabajando es increíble el tiempo que dedicáis, que nos dedicáis. Cada paso es importante para dar a conocer el Nevus Gigante Congénito y ayudar a las familias afectadas…

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ACTIVIDADES ASONEVUS 2016

Este año hemos tenido una serie de eventos benéficos en favor de Asonevus, que nos ayudan mucho a seguir luchando y ayudando a las familias que necesitan de nuestra apoyo, en definitiva, a seguir subsistiendo como asociación, que no es tarea fácil. Entre ellos, como podéis ver en la foto, nos recibió el cantante David…

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RESUMEN DEL XVI ENCUENTRO DE ASONEVUS

Este año la inauguración del encuentro fue al medio día, en el ayuntamiento de Noain, al lado de Pamplona. Un ayuntamiento con un diseño muy moderno. El alcalde y la concejala de cultura nos dieron la bienvenida. Después de entregarnos un pañuelo de recuerdo visitamos el Ayuntamiento y su azotea, desde la que se puede…

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CALENDARIOS ASONEVUS 2016

Este año 2015 no hemos vuelto a juntar en Torrejón de Velasco (Madrid), para hacer la entrega de los calendarios de Asonevus 2016 que una vez vendidos, nos servirán para la ayuda de nuestra asociación y para ayuda de la investigación en la que seguimos aportando nuestro granito de arena. Fue un encuentro, como siempre,…

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LA LECCIÓN DE AUGUST

Hoy os queremos recomendar la lectura de un libro que ha llegado a nuestras manos, un relato conmovedor que consigue abrir nuestros ojos y nuestros corazones. «La lección de August», un libro precioso, de lectura fácil y amena, que trata de un niño que nace con una cara diferente a los demás. No es un nevus, pero…

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SORTEO DE CESTAS A FAVOR DE ASONEVUS

Hace unos días se nos ofreció la posibilidad, a través de una amiga de Maribel (mamá de Manel, de Valencia), a las que queremos dar las gracias, de sortear dos cestas de productos de belleza, siendo los fondos una vez pagados los productos, a precio de coste, para Asonevus. Cada casilla valía 2 euros. Había…

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CARRERA SOLIDARIA A FAVOR DE ASONEVUS

El sábado día 14 de Febrero tuvo lugar la carrera benéfica a favor de Asonevus, en La Font d’En Carròs. Maribel, Fani, Bea  (familia de Jorge) Juan Carlos y Francisca  estuvieron apoyando a Ana y David en este acto. Pasaron un día genial. Muchas a gracias a Ana y David por su tiempo y trabajo…

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CALENDARIOS ASONEVUS 2015

En este año 2014 no hemos juntado en Torrejón de Velasco, en Madrid, para hacer la entrega de los calendarios de Asonevus, que una vez vendidos, nos servirán para la ayuda de nuestra asociación y para ayuda de la investigación en la que estamos aportando nuestro granito de arena. Fue un encuentro muy agradable a…

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MEJOR VIVIR SIN MIEDO

Durante este último mes he estado leyendo un libro que me regaló un amigo “Los miedos y el aprendizaje de la valentía” de Jose Antonio Marina. Un texto totalmente recomendable para todos los padres y en especial aquellos con hijos en edad escolar. Se ha escrito mucho sobre los miedos ..De alguna manera podemos decir…

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RESUMEN XIV ENCUENTRO DE ASONEVUS

Bueno, otro año más que nuestro encuentro ha sido todo un éxito. Ha habido tiempo de todo, visitas turísticas, reuniones con los doctores, comilonas… Si queréis ver el resumen completo del encuentro pinchar aquí: <Resumen Encuentro 2014>. Gracias de corazón a los organizadores por su gran trabajo, que sabemos ha sido mucho. Besos para todos.

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EXPOSICIÓN POSITIVA «El Espíritu de la Diferencia»

En colaboración con Nevus Outreach, Rick Guidotti, fundador de Exposición Positiva, hizo fotografías de gente con Nevus Melanocítico Congénito (NMC) con la esperanza de que hubiera mayor concienciación de esta rara enfermedad. Este proyecto ofrece la oportunidad de ayudar en el reconocimiento del NMC de una manera única y global. Las historias de la gente…

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