ENTREVISTA CON ALBA

Hoy tenemos otra entrevista, esta vez de nuestra “internacional” y querida Alba, de Castelldefels. Lo de esta chica ya está empezando a tomar unas dimensiones importantes pues, como ella misma cuenta en el artículo, han llegado a escribirla de todas partes de este pequeño planeta en donde vivimos. Todo empezó con un concurso, que en este blog colgamos…

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CONCIERTO SOLIDARIO EN FAVOR DE ASONEVUS

Quiero empezar estar entrada al Blog agradeciendo y felicitando a Bea y Gonzalo, papás de Jorge, por su tiempo y por su gestión, porque
teniendo tres niños y trabajando es increíble el tiempo que dedicáis, que nos dedicáis. Cada paso es importante para dar a conocer el Nevus Gigante Congénito y ayudar a las familias afectadas en lo que puedan necesitar, así que la recaudación vendrá muy bien para seguir aportando fondos a la investigación del NGC.

Su parroquia, “San Ignacio de Loyola”, quiere colaborar  con Asonevus y hacer un concierto benéfico.

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ACTIVIDADES ASONEVUS 2016


Este año hemos tenido una serie de eventos benéficos en favor de Asonevus, que nos ayudan mucho a seguir luchando y ayudando a las familias que necesitan de nuestra apoyo, en definitiva, a seguir subsistiendo como asociación, que no es tarea fácil.

Entre ellos, como podéis ver en la foto, nos recibió el cantante David De María, estuvo con Julia, una de nuestras niñas, en Barcelona, le regalamos una camiseta y nos prometió ayudarnos y apoyarnos en lo que pudiera. Muchas gracias David.

También tuvimos en Marzo una clase de Danza del vientre en favor de Asonevus en Oliva (Valencia).

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RESUMEN DEL XVI ENCUENTRO DE ASONEVUS

Este año la inauguración del encuentro fue al medio día, en el ayuntamiento de Noain, al lado de Pamplona. Un ayuntamiento con un diseño muy moderno. El alcalde y la concejala de cultura nos dieron la bienvenida. Después de entregarnos un pañuelo de recuerdo visitamos el Ayuntamiento y su azotea, desde la que se puede…

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CALENDARIOS ASONEVUS 2016

Este año 2015 no hemos vuelto a juntar en Torrejón de Velasco (Madrid), para hacer la entrega de los calendarios de Asonevus 2016 que una vez vendidos, nos servirán para la ayuda de nuestra asociación y para ayuda de la investigación en la que seguimos aportando nuestro granito de arena. Fue un encuentro, como siempre,…

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LA LECCIÓN DE AUGUST

Hoy os queremos recomendar la lectura de un libro que ha llegado a nuestras manos, un relato conmovedor que consigue abrir nuestros ojos y nuestros corazones. “La lección de August”, un libro precioso, de lectura fácil y amena, que trata de un niño que nace con una cara diferente a los demás. No es un nevus, pero…

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SORTEO DE CESTAS A FAVOR DE ASONEVUS

Hace unos días se nos ofreció la posibilidad, a través de una amiga de Maribel (mamá de Manel, de Valencia), a las que queremos dar las gracias, de sortear dos cestas de productos de belleza, siendo los fondos una vez pagados los productos, a precio de coste, para Asonevus. Cada casilla valía 2 euros. Había…

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CARRERA SOLIDARIA A FAVOR DE ASONEVUS

El sábado día 14 de Febrero tuvo lugar la carrera benéfica a favor de Asonevus, en La Font d’En Carròs. Maribel, Fani, Bea  (familia de Jorge) Juan Carlos y Francisca  estuvieron apoyando a Ana y David en este acto. Pasaron un día genial. Muchas a gracias a Ana y David por su tiempo y trabajo…

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CALENDARIOS ASONEVUS 2015

En este año 2014 no hemos juntado en Torrejón de Velasco, en Madrid, para hacer la entrega de los calendarios de Asonevus, que una vez vendidos, nos servirán para la ayuda de nuestra asociación y para ayuda de la investigación en la que estamos aportando nuestro granito de arena. Fue un encuentro muy agradable a…

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MEJOR VIVIR SIN MIEDO

Durante este último mes he estado leyendo un libro que me regaló un amigo “Los miedos y el aprendizaje de la valentía” de Jose Antonio Marina. Un texto totalmente recomendable para todos los padres y en especial aquellos con hijos en edad escolar. Se ha escrito mucho sobre los miedos ..De alguna manera podemos decir…

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EXPOSICIÓN POSITIVA “El Espíritu de la Diferencia”

En colaboración con Nevus Outreach, Rick Guidotti, fundador de Exposición Positiva, hizo fotografías de gente con Nevus Melanocítico Congénito (NMC) con la esperanza de que hubiera mayor concienciación de esta rara enfermedad. Este proyecto ofrece la oportunidad de ayudar en el reconocimiento del NMC de una manera única y global. Las historias de la gente…

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V CERTAMEN BENÉFICO DE MÚSICA COFRADE

Como recordaréis, el pasado 23 de Febrero del pasado año, tuvo lugar el IV certamen benéfico de Música Cofrade “la Columna” a beneficio de Asonevus. Bueno, pues bien, el próximo 22 de Marzo, a las 19:30 h., en el Auditorio “Paco de Lucía”, en una ceremonia realizada por la Hermandad la Columna, volveremos a tener el honor de ser…

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UNA POSIBILIDAD ENTRE MIL

Soy Maribel, me he animado a escribir porque ha caído en mis manos una novela gráfica preciosa: Una posibilidad entre mil. Lo leí de una tirada. Me emocionó mucho y me dio unas fuerzas enormes. Cris y Migue son padres por primera vez, pero algo no va como debería. Laia sufre una hemorragia cerebral y…

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XIV ENCUENTRO DE ASONEVUS: BARCELONA

Otro año más nos juntamos la familia de Asonevus, este año nos vamos a Barcelona. Antes de nada dar las gracias a los organizadores del encuentro, que todos sabemos lo difícil que es y la cantidad de tiempo que nos quita. Como ya he dicho será en Barcelona los días 17, 18, y 19 de…

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ENTREVISTA DE JUANA MARI EN LA RADIO

Bueno aquí os dejo la entrevista con Juana Mari, que salio en Es Radio hace unos días. Poquito a poco vamos dando pasos, la entrevista habla por si sola. (Pinchar en “Entrevista a Juana Mari”)                                        …

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PONENCIAS CONGRESO INTERNACIONAL NGC: RETO – LA APROXIMACIÓN EN ZURICH DE CIRUGÍA RECONSTRUCTIVA PARA NGC FACIALES

Clemens Schiestl. Hospital Universitario para niños en Zurich, cirugía plástica y reconstructiva. Zurich, Switzerland. La cirugía reconstructiva para NGC en la cara supone un reto, incluso para cirujanos con experiencia. Además, el riesgo de melanoma fue inicialmente sobreestimado y ahora se ha visto que el porcentaje es menor, lo cual lleva a unas mayores expectativas…

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PONENCIAS CONGRESO INTERNACIONAL NGC: TRATAMIENTO DE NGC EN LA CARA

Los niños afectados de  nevus gigantes en la cara son los que más necesitan una cirugía estética para mejorar su integración en la escuela. Para ello además de las  expansiones,  los trasplantes de piel fina, o injertos de de la piel total pueden ser utilizados. Sin embargo, esta técnica requiere de una  rigurosa elección del color de la piel del donante para que sea lo más similar posible a la cara.

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Lizzie Velasquez. Un testimonio motivador

discurso en texas Cuando alguno nos sintamos sin fuerzas o tengamos tentación de rendirnos ante alguna de las dificultades que genera nuestra apariencia física o las etiquetas que nos puedan poner los demás, aquí tenemos un buen discurso lleno de emociones, de reflexión interna y de lucha. (para ver el video pinchar arriba  sobre el…

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PONENCIAS CONGRESO INTERNACIONAL NGC: ANOMALÍAS NEUROLÓGICAS EN NIÑOS CON NGC (ESTUDIO REALIZADO DURANTE 25 AÑOS).

Regula Waelchli. Great Ormond St Hospital for Children. London Niños con NGC vistos en un departamento del hospital desde 1988 a 2013 fueron añadidos a un estudio de descubrimientos neurológicos en resonancia magnética (RM). El criterio para llevar a cabo una RM del sistema nervioso central se cambió en 2008 como consecuencia a una revisión…

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PONENCIAS CONGRESO INTERNACIONAL NGC: EXPANSIÓN DE LA PIEL PARA NMC EN NIÑOS: EXPERIENCIA DE 1990 A 2009

Anissa Belkhou. Servicio de Cirugía plástica en Hospital Roger Salengro.Francia Historial: La expansión de la piel es una técnica que se ha venido usando desde hace más de dos décadas en cirugías plásticas y de reconstrucción. En pediatría, se utiliza más comúnmente para tratar NGC, cicatrices y alopecia. En nuestra unidad, empezamos a usar esta…

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PONENCIAS CONGRESO INTERNACIONAL NGC: ANALISIS MELANOMA EN NIÑOS Y ADOLESCENTES

Casos de melanoma en niños y adolescentes: análisis sistemático de bibliografía.

 Johanna Friesenhahn y otros. Universidad d Lubeck. Alemania

Historial: Melanoma es un raro tumor en niños. La bibliografía indica que 1. Las características clínicas y epodemiológicas de melanomas en este grupo difiere de los melanomas de adultos. 2. Patrones diferentes pueden ser detectados en melanomas en niños.

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PONENCIAS CONGRESO INTERNACIONAL NGC: EL PICOR DEL NGC

Historial: Ha llegado a nuestro conocimiento por nuestros pacientes, por la comunidad de NMC y otros compañeros que el picor en pacientes con un NMC grande o gigante supone tal importante impacto en su calidad de vida que viene a constituir un importante problema médico. Sin embargo, existe muy poca información en los textos sobre picor, patogénesis o tratamiento en estos pacientes

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