Julio nos escribe para recomendarnos el libro Enfermedades Raras. Aquí tenéis su historia. Durante estas vacaciones de navidad, he estado leyendo el libro Enfermedades Raras de la editorial Lo que no Existe. FEDER nos lo ofreció hace tiempo a un precio especial a las asociaciones. ¿Es un libro donde 26 personas cuentan su historia y…
DetallesHola a todos de nuevo, Esta vez vamos a publicar un articulo muy interesante del Dr. López sobre la extirpación precoz de los nevus, en el cuenta las ventajas de una extirpación temprana frente teorías muy extendidas que nos decían que debíamos esperar, pero bueno os dejo con el artículo. INDICACIONES PARA LA EXTIRPACIÓN PRECOZ DE LOS…
DetallesHoy nos escriben de Orphanet, el portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos para anunciarnos su nueva página web en España con información específica del país www.orphanet-espana.es. En esta página se reúne información de interés a nivel nacional, como noticias médicas y científicas nacionales, política local, o convocatorias y eventos en España. Asonevus es una…
DetallesHabía una vez un niño muy curioso y travieso que vivía en un país lejano. Le gustaba mucho la naturaleza, jugaba con las mariposas, recogía conchas en la playa y le fascinaban las estrellas. Todos los días, se pasaba horas y horas asomado en la ventana de su habitación observando los astros
DetallesHola a todos, Fani nos recomienda este artículo con información general sobre los nevus melanocíticos congénitos, sus riesgos y sus tratamientos. Neus Vilar, Lara Ferrándiz, David Moreno-Ramírez. Congenital melanocytic nevus, Piel. 2006;21:386-94. El artículo es de 2006, está publicado en la revista Piel en español y lo podéis descargar aquí.
DetallesYa os podéis inscribir en la II Carrera por la Esperanza de las familias con enfermedades raras. En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará en Febrero, FEDER lanza la segunda edición de una carrera popular que tiene como objetivo aglutinar a grandes y pequeños a favor de la esperanza de…
DetallesComo sabéis, a principios de 2010 Asonevus apareció junto con otras 11 asociaciones de enfermedades raras en un calendario solidario promovido por FEDER y el club de baloncesto Estudiantes. Asonevus apareció en Agosto representada por nuestra incondicional Juana Mari. Era la primera vez que hacíamos algo así, y la experiencia fue muy buena. A finales…
DetallesMari y Julián siguen trabajando duro para organizar el encuentro de 2011 que como sabéis va a ser en Valladolid. El sitio en concreto está todavía por determinar aunque esperamos que a medidados de enero nos confirmen por fin que podemos utilizar el albergue juvenil de Medina del Campo. Si lo logramos, ¡¡seremos los…
DetallesEmpezamos el año con buenas noticias de Maribel ya que le han pagado los gastos de la 2ª operación. Aquí tenéis una breve crónica. Para que los afectados por nevus puedan recibir asistencia sanitaria en otro país europeo y el tratamiento lo cubra la Seguridad Social, es preciso solicitar la aprobación del documento E-112. Gracias a…
Detalles¡¡Feliz Año Nuevo!! Desde Asonevus queremos desearos a todos un muy feliz 2011. 2010 ha sido un año lleno de retos y logros. Entre otros conseguimos reunirnos todos otra vez en Burgos y publicamos nuestra nueva página web. 2011 se presenta también con mucha actividad, nos veremos todos en Valladolid en Semana Santa, en Febrero…
DetallesAsonevus, a través de Marta Mínguez (madre de uno de nuestros afectados), estuvo presente en las Mesas de Diálogo sobre Enfermedades Raras celebradas en el 12 de Octubre.
Hoy nos escriben de Prodrug Multimedia para anunciarnos la inauguración de su nuevo portal de la salud en español: Web de la Salud. La idea es ofrecer información de salud de confianza creada por un equipo multidisciplinar de expertos sanitarios. De momento la atención que prestan a las enfermedades raras es poca, pero esperamos que…
DetallesDesde COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica) nos han hecho llegar la ampliación del programa de vacaciones IMSERSO 2010 para personas con discapacidad. El programa está dirigido a personas de más de 16 años con un grado de discapacidad igual o superior al 33%. Por unos 200€ se puede disfrutar de 10…
DetallesHola a todos, este año de nuevo vamos a realizar calendarios de Asonevus. Como muchos sabéis, los calendarios nos permiten financiar la Asociación y darla a conocer. ¡qué mejor deseo para el 2011 que los calendarios de Asonevus se pudiesen encontrar en cualquier lugar de España o del mundo! Así todos los padres de nuevos…
DetallesWake up! es un evento que organiza anualmente la Fundación IUVE. Este año se ha celebrado del 23 al 26 de Noviembre y por primera vez se ha propuesto a FEDER participar en el área de Salud y Dependencia. El evento busca llegar a los jóvenes, por lo que se celebra en un entorno…
DetallesEl día 6 de Noviembre se celebró en Orleans la asamblea de la ANGC, Association du Naevus Géant Congénital, Asociación francesa del Nevus a la que pertenece Paqui. Juan Carlos y Paqui asistieron a la reunión y nos han contado su experiencia. Este año la reunión tenía un interés especial ya que se le iba a hacer…
DetallesJulio nos ha hecho llegar una bellísima historia que representa a la perfección las vivencias de los niños que por una u otra razón son diferentes: sus inquietudes, sus dificultades, sus virtudes, su singularidad… Esta pequeña historieta con dibujos sencillos y textos simples no dejará indiferente a nadie. Ojalá estuviese presente en todos los colegios,…
DetallesHola a todos, al publicar esta página Asonevus comienza una nueva etapa en la que se propone ofrecer una plataforma que sirva para intercambiar información y vivencias sobre todo lo relacionado con el Nevus Gigante Congénito. Hace tiempo que una página en español como esta era una necesidad en Internet. ¡Ahora ya la tenemos! A…
DetallesBienvenidos al blog de Asonevus, la Asociación Española de Nevus Gigante Congénito. Desde Asonevus trabajamos para fomentar el conocimiento del Nevus Gigante Congénito, mejorar los protocolos médicos relativos al tratamiento de esta anomalía cutánea y apoyar a las familias afectadas Asonevus es miembro de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) y de Eurordis (European Organization…
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