Paqui nos envía estas notas de su encuentro con la ANGC (Association du Naevus Geant Congenital). El encuentro de la Asociación Francesa fue este año del 1 al 7 de Agosto. Se celebró en Salvagny, pertenece a la comunidad de Haute Savoie, pegado a la frontera con Suiza cerca de los Alpes. El encuentro…
DetallesA Dave deBronkart le fue diagnosticado en Enero de 2007 un caso raro y terminal de cáncer. Tras rastrear entre redes de pacientes y asociaciones de afectados dio con un tratamiento médico que le salvó la vida. En esta conferencia, pronunciada en Abril de 2011, hace un llamamiento a todos los pacientes para que hablen…
DetallesHace unos días, Margarita (Castellón) nos recomendaba este cortometraje en uno de sus comentarios como ejemplo de superación. El título original es The Butterfly Circus (El Circo de la Mariposa), ha sido visto por más de 10 millones de personas y tiene numerosos premios. Está en inglés con subtítulos en español y dura unos 20…
DetallesEntrevista en Radio Nou Testimonio extraordinario de Lupe y Fani en Radio 9 sobre el Nevus Gigante Congénito. La entrevista se grabó el 10 de Agosto, y dura unos 13 minutos. El entrevistador y Fani hablan en valenciano, Lupe habla en castellano. Con un poco de atención se entiende todo perfectamente. ¡Gracias por seguir dando…
DetallesUn registro cooperativo internacional de Nevus Melanocítico Congénito (NMC) y Melanosis Neurocutánea (MNC) Harper N. Price DERMATOLOGÍA PEDIÁTRICA, HOSPITAL INFANTIL DE PHOENIX, EE.UU. El estudio de las enfermedades infrecuentes requiere la colaboración de los médicos, científicos y pacientes entre muchas instituciones e incluso entre muchos países, para comprender la historia natural de los procesos de…
DetallesEstimados amigos y socios de Asonevus. La Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León ha concedido una subvención por un importe de 800 € a Asonevus para la realización del XI encuentro que celebramos el pasado mes de abril en Medina del Campo. No es mucho el dinero concedido, pero sí nos…
DetallesUn vídeo con mensaje esparanzador que nos envía Maribel. Originalmente escrito en forma de ensayo por Mary Schmich y publicado en el Chicago Tribune en 1997, tomó forma de videoclip en 1999 a manos de Baz Luhrmann. Dura unos 7 minutos, está en inglés con subtítulos en español. ¡Merece la pena que lo veáis!
DetallesSe acabaron las vacaciones de este año y ya estamos de vuelta con nuevas ideas, nuevos contenidos y la misma ilusión de siempre. Durante las vacaciones muchos nos habéis escrito para comentar noticias o proponer nuevos temas. A todos, ¡¡muchas gracias!! Lamentamos que los comentarios hayan tardado en ser publicados. Como sabéis todos los comentarios…
DetallesComo todos los demás, los colaboradores del blog también necesitamos descansar, así que dejaremos de publicar artículos hasta mediados de Agosto. A los que os vais de vacaciones, feliz descanso, a los que continuáis trabajando en verano, gracias por mantener las cosas en marcha. A todos, ¡nos vemos a mediados de Agosto!
DetallesCon la llegada del verano y con el encendido de las calefacciones en invierno, la piel se reseca mucho más. La piel del nevus además es particularmente sensible a esto, con lo que es más fácil que se reseque y aparezcan picores que son tremendamente incómodos. Como reacción al picor el afectado, sobre todo si es un niño pequeño, se rasca mucho, lo que da lugar a pequeñas lesiones en la piel, arañazos y erupciones que no hacen sino empeorar el problema.
DetallesFani ha ido a dar una charla sobre el Nevus Gigante Congénito a los alumnos de auxiliar de enfermería del IES Enric Valor de Silla.
Unos días después una alumna le entregó este trabajo. Esperamos que os guste.
DetallesDurante la mayor parte de la historia médica, los afectados por enfermedades infrecuentes no podían encontrar con facilidad a otros que compartiesen sus experiencias, ni maximizar su potencial para contriguir a la investigación científica. Ahora que el acceso a Internet está ampliamente disponible, las personas afectadas por enfermedades infrecuentes pueden dar con otros que comprendan…
DetallesDurante los últimos 30 años, el equipo multidisciplinar de la unidad de quemados y el centro de cirugía plástica y reconstructiva del Hospital Universitario Infantil de Zurich se ha dedicado al tratamiento de niños con quemaduras graves.
DetallesEl propósito de este estudio es analizar la experiencia de estigmatización según la visión propia y la de los padres de niños y adolescentes con quemaduras faciales o marcas de nacimiento en la cara, y analizar los resultados en relación con variables médicas y socio-demográficas.
DetallesEspectro de disfunciones neurológicas en Melanosis Neurocutánea Vijay Ramaswamy, Holly Delaney, Sophia Haque, Ashfaq Marghoob y Yasmin Khakoo MEMORIAL SLOAN KETTERING CANCER CENTER, NUEVA YORK, EE.UU. Antecedentes: La melanosis neurocutánea es un raro síndrome neurocutáneo definido por la presencia de múltiples nevus congénitos y depósitos melanocíticos en el sistema nervioso central. Hemos intentado definir el…
DetallesEntre el 6 y el 8 de mayo la asociación de afectados americana, Nevus Outreach, organizó unas jornadas sobre el Nevus Gigante Congénito (NGC) y la Melanosis Neurocutánea (MNC) en Tübingen (Alemania) a la que fuimos invitadas todas las demás asociaciones.
DetallesEl domingo 24 de abril, las familias se fueron despidiendo paulatinamente hasta la celebración del XII encuentro de Asonevus, que se realizará en Donosti, el 28, 29, 30 de abril y 1 de mayo del próximo año.
Algunas familias se quedaron hasta después de la comida, para terminar de gestionar la permanencia en el albergue juvenil.
DetallesDespués de desayunar se realiza una visita a la estación enológica de Castilla y León y a la Bodega Gótica de la Denominación de Origen Rueda.
Durante las visitas, prestigiosos enólogos de Castilla y León realizan brillantes explicaciones sobre la investigación enológica realizada en esta comunidad, así como del proceso de elaboración y crianza de los famosos caldos de la Denominación de Origen Rueda.
A las 10:30 del viernes 22 de abril, voluntarios de la Cruz Roja de Medina de Campo acudieron al albergue juvenil para llevar a cabo actividades de entretenimiento de los más pequeños. A continuación presentado por el Dr. Javier Atienza, tuvo lugar la primera ponencia técnica impartida por el Dr. Rafael Palencia Luaces, profesor titular…
DetallesSe envió el programa en su momento, se pudo comprobar lo completo que era y finalmente se logró cumplir. La asistencia al encuentro ha sido de 116 personas entre adultos y niños, alojados en el albergue juvenil de Medina del Campo que estaba recién inaugurado.
DetallesInma (Burgos) está participando junto a su hija Irene en los encuentros Yo también quiero estudiar que abordan las dificultades escolares y las necesidades específicas de los alumnos con Enfermedades Raras (ER). Ésta es su crónica del II Encuentro.
DetallesAlon Scope DEPARTMENT OF DERMATOLOGY AND THE ELLA INSTITUTE FOR MELANOMA, SHEBA MEDICAL CENTER, ISRAEL La integración de nuevas técnicas de imagen en vivo no invasivas en la evaluación de lesiones pigmentadas de la piel ha mejorado la precisión del diagnóstico clínico en la detección temprana del melanoma.
DetallesAshfaq A. Marghoob MEMORIAL SLOAN-KETTERING CANCER CENTER, NUEVA YORK, EE.UU. Muchos médicos son partidarios de la extirpación quirúrgica de los Nevus Melanocíticos Congénitos (NMC) en la creeencia de que reducen el riesgo de desarrollar melanoma a la vez que mejoran la apariencia estética. Sin embargo, hay pruebas cada vez más concluyentes que nos obligan a cuestionar…
DetallesComenzamos una serie de artículos donde vamos a resumir el contenido de las conferencias de la Primera Reunión Internacional dedicada al Nevus Melanocítico Gigante Congénito. Gracias a Paqui que asistió al encuentro y nos ha traído de vuelta las notas para poder compartir el contenido de las conferencias con todos vosotros. Esperamos que os sirvan…
DetallesHoy nos escribe Maribel con buenas noticias desde Valencia. Hace un mes solicitamos la valoración de discapacidad de Manel ¡¡y se la han concedido!!
DetallesHoy ha terminado la Primera Reunión Internacional del Nevus Melanocítico Gigante Congénito y la Melanosis Neurocutánea . Organizada por Nevus Outreach, se ha celebrado entre el 6 y el 8 de Mayo en Tübingen, Alemania. Paqui ha acudido en representación de Asonevus y ha podido compartir nuestra experiencia con la de otras asociaciones de afectados…
DetallesHola a todos, Marga desde Castellón, nos manda la noticia de que el encuentro de Asonevus ha salido en El Periódico Mediterráneo. Puedes ver la página en pdf pulsando aquí.
DetallesHola a todos, ¡¡ya no queda nada!! El jueves 21 de abril nos vemos en Medina del Campo. Finalmente vamos a estrenar el albergue, que estará ocupado solo por nosotros. Aspectos de interés práctico: Hay que llevar toallas. Por favor no os olvidéis de ellas. Contamos con frigorífico y microondas. El salón de actos está…
DetallesJulián y Mari están haciendo un estupendo trabajo con la organización del encuentro de Asonevus 2011. Aquí tenéis el programa en PDF para que lo podáis descargar. Programa
Detalles¡¡Hoy os invitamos a todos a participar en el concurso de vídeo y fotografía de Eurordis!! La convocatoria del concurso Eurordis 2011 de fotografía y vídeo ya está abierta. El plazo límite para la presentación de inscripciones es el 30 de abril.
DetallesSeguimos progresando en la programación del próximo encuentro de Valladolid. El programa ya está muy avanzado, el albergue prácticamente lo estrenaremos nosotros y los que tenéis niños pequeños sabéis que serán atendidos por unos monitores cuando estemos reunidos. Sois muchos los que ya habéis hecho vuestra reserva, pero para facilitar el trabajo os agradeceríamos que los…
DetallesHoy nos escribe Inma, de Burgos, para contarnos su experiencia con la iniciativa Yo también quiero estudiar. Yo también quiero estudiar es el proyecto de intervención psicosocial para el apoyo y la atención integral de las necesidades educativas de los niños afectados por Enfermedades Raras (ER). Está promovido por la fundación Teletón-FEDER para la investigación…
DetallesEl 3 de Marzo se celebró en el Senado un acto oficial para conmemorar en España el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Acudieron Juana Mari y Marta en representación de Asonevus. Esta es su crónica de una experiencia muy especial. El pasado 3 de marzo de 2011 Marta y yo acudimos a este acto…
DetallesEl viernes 25 de febrero se celebró en Madrid (auditorio de CaixaForum) el primer concierto conmemorativo del día Mundial de las ER. El concierto fue organizado por la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) con la colaboración de la Asociación de Voluntarios “la Caixa” Madrid Sur (VOLSUR), con objeto de conmemorar el Día Mundial de…
DetallesEl día 28 Febrero 2011 se ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En Burgos diferentes asociaciones de afectados por enfermedades raras decidieron reunirse un año más para hacer un manifiesto y llamar la atención del Alcalde de Burgos y de otras instituciones. Queremos ser conocidos, que se sepa que existimos y tenemos…
DetallesHoy por la mañana, ¡¡La Casa de Campo en Madrid reunió a más de 3.000 participantes!! Todo un éxito de convocatoria, mayor aún que en la primera edición del año pasado. La familia González Mínguez (Julio, Marta, Álvaro y Javier) estuvo allí en representación de todos los afectados por el Nevus Gigante Congénito. Todos los…
DetallesHola a todos, ya tenemos programa preliminar del encuentro de Valladolid. Lo puedes descargar aquí. Programa Preliminar Si estas interesado en acudir, ponte en contacto con nosotros.
DetallesJesús nos envía una noticia de la Clínica Universitaria de Navarra en la que nos cuentan las ventajas del nuevo láser fraccionado de CO2 para el tratamiento de cicatrices e imperfecciones en la piel. Entre las ventajas del nuevo sistema está que los resultados son muy similares a los obtenidos con el láser tradicional de…
DetallesEl Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) organiza las terceras jornadas Investigar es Avanzar en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El objetivo de las jornadas es contribuir al encuentro entre afectados e investigadores, por lo que todas las asociaciones estamos invitadas. La entrada es libre, aunque se…
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