En esta nueva entrada de nuestro Blog os dejamos la entrevista que le hicieron a Marta, una de nuestra chicas, en “VistaAlegre” el semanario de Torrevieja, en la publicación de Marzo de este año 2017. Gracias Marta por estar siempre ahí….
DetallesNo todos tenemos facebook así que para los que no lo tengan, queremos compartir esta noticia. Hace unas semanas, Alba afectada de Castelldefels, participo en el concurso del centro comercial Ànecblau para salir en su revista, y lo gano… Como veréis abriendo el enlace que os envió abajo , en la portada y en la página 56, Alba…
DetallesQuiero empezar estar entrada al Blog agradeciendo y felicitando a Bea y Gonzalo, papás de Jorge, por su tiempo y por su gestión, porque teniendo tres niños y trabajando es increíble el tiempo que dedicáis, que nos dedicáis. Cada paso es importante para dar a conocer el Nevus Gigante Congénito y ayudar a las familias afectadas…
DetallesEste año hemos tenido una serie de eventos benéficos en favor de Asonevus, que nos ayudan mucho a seguir luchando y ayudando a las familias que necesitan de nuestra apoyo, en definitiva, a seguir subsistiendo como asociación, que no es tarea fácil. Entre ellos, como podéis ver en la foto, nos recibió el cantante David…
DetallesEste año la inauguración del encuentro fue al medio día, en el ayuntamiento de Noain, al lado de Pamplona. Un ayuntamiento con un diseño muy moderno. El alcalde y la concejala de cultura nos dieron la bienvenida. Después de entregarnos un pañuelo de recuerdo visitamos el Ayuntamiento y su azotea, desde la que se puede…
DetallesCon motivo del día de las enfermedades raras, este año se ha celebrado un acto en las Cortes de Castilla-La Mancha al que tuve el placer de asistir, me mandaron una invitación para acudir al acto como miembro de Asonevus. El acto estuvo presidido por el presidente de las Cortes de Castilla-La Mancha D. Jesús Fernández…
DetallesEste año 2015 no hemos vuelto a juntar en Torrejón de Velasco (Madrid), para hacer la entrega de los calendarios de Asonevus 2016 que una vez vendidos, nos servirán para la ayuda de nuestra asociación y para ayuda de la investigación en la que seguimos aportando nuestro granito de arena. Fue un encuentro, como siempre,…
DetallesEl día 28 de Mayo se celebro un concierto en el colegio Santa María, de Valencia, a través de su banda de música, en beneficio de Asonevus. Otro pasó más para darnos ha conocer y recaudar dinero para la investigación del NGC. Gracias a Bea y Gonzalo por su iniciativa, gestión y tiempo. Mereció la…
DetallesHoy os queremos recomendar la lectura de un libro que ha llegado a nuestras manos, un relato conmovedor que consigue abrir nuestros ojos y nuestros corazones. «La lección de August», un libro precioso, de lectura fácil y amena, que trata de un niño que nace con una cara diferente a los demás. No es un nevus, pero…
DetallesEn esta nueva entrada en nuestro Blog os traemos un vídeo de la Doctora Beatrice de Reviers en el que habla de como vivir frente a los ojos de los demás y como comportarse cuando se es portador de un Nevus Gigante Congénito. Interesantísimo, porque es nuestro día a día, levantarse por la mañana y…
DetallesLa inauguración del encuentro fue en una sala del Hotel, nos dio la bienvenida Aurora Arboledas, Concejala de Igualdad y Bienestar Social.
DetallesHace unos días se nos ofreció la posibilidad, a través de una amiga de Maribel (mamá de Manel, de Valencia), a las que queremos dar las gracias, de sortear dos cestas de productos de belleza, siendo los fondos una vez pagados los productos, a precio de coste, para Asonevus. Cada casilla valía 2 euros. Había…
DetallesEl sábado día 14 de Febrero tuvo lugar la carrera benéfica a favor de Asonevus, en La Font d’En Carròs. Maribel, Fani, Bea (familia de Jorge) Juan Carlos y Francisca estuvieron apoyando a Ana y David en este acto. Pasaron un día genial. Muchas a gracias a Ana y David por su tiempo y trabajo…
DetallesEn este año 2014 no hemos juntado en Torrejón de Velasco, en Madrid, para hacer la entrega de los calendarios de Asonevus, que una vez vendidos, nos servirán para la ayuda de nuestra asociación y para ayuda de la investigación en la que estamos aportando nuestro granito de arena. Fue un encuentro muy agradable a…
DetallesDurante este último mes he estado leyendo un libro que me regaló un amigo “Los miedos y el aprendizaje de la valentía” de Jose Antonio Marina. Un texto totalmente recomendable para todos los padres y en especial aquellos con hijos en edad escolar. Se ha escrito mucho sobre los miedos ..De alguna manera podemos decir…
DetallesBueno, otro año más que nuestro encuentro ha sido todo un éxito. Ha habido tiempo de todo, visitas turísticas, reuniones con los doctores, comilonas… Si queréis ver el resumen completo del encuentro pinchar aquí: <Resumen Encuentro 2014>. Gracias de corazón a los organizadores por su gran trabajo, que sabemos ha sido mucho. Besos para todos.
DetallesHola a todos, hoy vamos a poner el vídeo que ha hecho Phoebe. Como veréis está en ingles, pero para todos los que no lo entendáis os pongo la traducción. Gracias Phoebe, que bien lo reflejas, es la pura realidad.
En colaboración con Nevus Outreach, Rick Guidotti, fundador de Exposición Positiva, hizo fotografías de gente con Nevus Melanocítico Congénito (NMC) con la esperanza de que hubiera mayor concienciación de esta rara enfermedad. Este proyecto ofrece la oportunidad de ayudar en el reconocimiento del NMC de una manera única y global. Las historias de la gente…
DetallesBonjour à tous, Ponemos a disposición de toda la familia Asonevus la magnifica presentación que hizo la Dra. Etchevers durante nuestro encuentro en Barcelona (traducción rápida de la versión original francesa). Pincha aquí para descargar Bien à vous Julio
DetallesComo recordaréis, el pasado 23 de Febrero del pasado año, tuvo lugar el IV certamen benéfico de Música Cofrade «la Columna» a beneficio de Asonevus. Bueno, pues bien, el próximo 22 de Marzo, a las 19:30 h., en el Auditorio «Paco de Lucía», en una ceremonia realizada por la Hermandad la Columna, volveremos a tener el honor de ser…
DetallesSoy Maribel, me he animado a escribir porque ha caído en mis manos una novela gráfica preciosa: Una posibilidad entre mil. Lo leí de una tirada. Me emocionó mucho y me dio unas fuerzas enormes. Cris y Migue son padres por primera vez, pero algo no va como debería. Laia sufre una hemorragia cerebral y…
DetallesOtro año más nos juntamos la familia de Asonevus, este año nos vamos a Barcelona. Antes de nada dar las gracias a los organizadores del encuentro, que todos sabemos lo difícil que es y la cantidad de tiempo que nos quita. Como ya he dicho será en Barcelona los días 17, 18, y 19 de…
DetallesBueno aquí os dejo la entrevista con Juana Mari, que salio en Es Radio hace unos días. Poquito a poco vamos dando pasos, la entrevista habla por si sola. (Pinchar en «Entrevista a Juana Mari») …
DetallesHistorial: NMCG y MN asociados pueden tener que ver con mutaciones en el gen NRAS como otros ya han comentado. Hablamos previamente de un paciente con NMCG, NGC y ataques epilépticos quién se sometió a cirugía para mejorar el control de esos episodios epilépticos. El resultado de la patología fue en NGC sin evidencia de…
DetallesNathalie Degardin. France El tratamiento quirúrgico de un NGC grande, supone un verdadero reto para el cirujano plástico. Una eliminación total quirúrgica conlleva también operaciones de cirugía plástica para así reconstruir los defectos causados en la piel por la cirugía, como las cicatrices. Hay que dar una atención prioritaria al manejo de la piel intacta.…
DetallesClemens Schiestl. Hospital Universitario para niños en Zurich, cirugía plástica y reconstructiva. Zurich, Switzerland. La cirugía reconstructiva para NGC en la cara supone un reto, incluso para cirujanos con experiencia. Además, el riesgo de melanoma fue inicialmente sobreestimado y ahora se ha visto que el porcentaje es menor, lo cual lleva a unas mayores expectativas…
DetallesLos niños afectados de nevus gigantes en la cara son los que más necesitan una cirugía estética para mejorar su integración en la escuela. Para ello además de las expansiones, los trasplantes de piel fina, o injertos de de la piel total pueden ser utilizados. Sin embargo, esta técnica requiere de una rigurosa elección del color de la piel del donante para que sea lo más similar posible a la cara.
DetallesOrnella Masnari. Zurich
La intención de esta presentación es dar una visión general de los avances en relación a los aspectos psicológicos de tener un NGC y debatir sus implicaciones para un tratamiento específico para pacientes con NGC. La pregunta principal será: cómo pueden los individuos que portan un NGC y sus familias ser ayudados de la mejor manera?.
Detallesdiscurso en texas Cuando alguno nos sintamos sin fuerzas o tengamos tentación de rendirnos ante alguna de las dificultades que genera nuestra apariencia física o las etiquetas que nos puedan poner los demás, aquí tenemos un buen discurso lleno de emociones, de reflexión interna y de lucha. (para ver el video pinchar arriba sobre el…
DetallesEste tema es complejo pues en las uñas es muy difícil diferenciar los Nevus Congénitos del melanoma. Hasta la fecha, 89 casos (de 17 países) de nevus congénitos en uñas están en proyecto de ser incluidos en el registro internacional que surgió de la Sociedad Internacional en Dermoscopía fundada en 2007.
DetallesVerónica Kinsler. UCL Institute of Child Heath and Great Ormond St Hospital for Children. UK Se ha encontrado que el síndrome de la base genética del NGC tiene que ver con un pos-zigoto activador de una mutación en el oncogen NRAS. Esto supone un incremento en el riesgo de sufrir de melanoma maligno si se…
DetallesRegula Waelchli. Great Ormond St Hospital for Children. London Niños con NGC vistos en un departamento del hospital desde 1988 a 2013 fueron añadidos a un estudio de descubrimientos neurológicos en resonancia magnética (RM). El criterio para llevar a cabo una RM del sistema nervioso central se cambió en 2008 como consecuencia a una revisión…
DetallesHarper N Price, Sven Krengel. NY Los NGC se han catalogado siempre teniendo en cuenta su diámetro. Un grupo de expertos de Nueva York ha propuesto en 2013 una nueva clasificación del nevus basándose en el tamaño que tendrá el nevus de adulto, localización, número de satélites, y forma del mismo. El propósito de este…
DetallesAnissa Belkhou. Servicio de Cirugía plástica en Hospital Roger Salengro.Francia Historial: La expansión de la piel es una técnica que se ha venido usando desde hace más de dos décadas en cirugías plásticas y de reconstrucción. En pediatría, se utiliza más comúnmente para tratar NGC, cicatrices y alopecia. En nuestra unidad, empezamos a usar esta…
DetallesVamos a empezar 2014 con las noticias esperanzadoras que nos traen las acciones de Javier (afectado de pequeño de nevus facial), hijo de María y Julián de Valladolid. Sois muchos los que le conocéis desde pequeño, sabéis que es médico desde hace unos años, nos dio una conferencia extraordinaria en el encuentro de Valladolid, y actualmente…
DetallesCasos de melanoma en niños y adolescentes: análisis sistemático de bibliografía. Johanna Friesenhahn y otros. Universidad d Lubeck. Alemania Historial: Melanoma es un raro tumor en niños. La bibliografía indica que 1. Las características clínicas y epodemiológicas de melanomas en este grupo difiere de los melanomas de adultos. 2. Patrones diferentes pueden ser detectados en…
DetallesHistorial: Ha llegado a nuestro conocimiento por nuestros pacientes, por la comunidad de NMC y otros compañeros que el picor en pacientes con un NMC grande o gigante supone tal importante impacto en su calidad de vida que viene a constituir un importante problema médico. Sin embargo, existe muy poca información en los textos sobre picor, patogénesis o tratamiento en estos pacientes
DetallesEl reto de tratar un NGC: Quitarlo o no
Ashfaq Marghoob. Memorial Sloan Kettering Cancer Centre. New York
DetallesRegistro de NGC en Barcelona: resultados de una red multidisciplinaria de centros asociados Josep Malvehy. Dermatological Diagnosis Centre (CEDILP), Barcelona En 2000, en Cataluña, una red de centros que estudian el melanoma fue creado para el registro, producción de guías clínicas comunes, investigación colaboradora y búsqueda de segundas opiniones en casos complejos en pacientes que…
DetallesCon esta entrada en nuestro Blog vamos a comenzar una serie que constará de todas las ponencias que fueron expuestas en el Congreso internacional de NGC. Las iremos publicando progresivamente a lo largo de estos días. La primera que vamos a publicar se llama «Conflictos de interés»
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